APPELLI MEDICI URGENTI
1995

Potete inviare i Vosti Appelli anche in Inglese e Francese al fine di aumentare le possibilita' di aiuto.	Al servizio del Cittadino
	Questo servizio e` rilanciato in rete da: Progetto di Comunicazione Globale realizzato da See in collaborazione con Associazione Scientifica FATA Team nel contesto del Progetto Distance Learning del Network Internazionale EgoCreaNET Laboratorio di Ricerca Educativa, Facolta` di Scienze, Universita` di Firenze
Diffondete questi Appelli	Grazie

14 dicembre 1995

Carlo Conserva ci scrive:

Dear Friends, I live in Kiev, Ukraine.
My friends have a very ill girl, 6 years old. An inflammation of kidneys was suspected first.
Last year she passed through a surgery and one kidney was removed, however since that time she remains very ill, having high temperature.
She is moving from hospital to hospital, the diagnosys changes every time and no progress ...
This is to ask - if you can help this family with medical diagnostic and treatment abroad ?

If you want you can send your information to:

Anatoly Tokar

Istituto Ortopedico Gaetano Pini - Milano

13 dicembre 1995

Rilanciamo il seguente messaggio:

• Caritas Diocesana di Mostar
• Parrocchie di Citluk, Ruzici, Cogniz, Medjugorie
• Campi Profughi

10 dicembre 1995

Abbiamo ricevuto il seguente Appello:

Seguiamo un bambino di 10 anni affetto da glioblastoma ponto-cerebellare, metastatizzato alla regione anteriore di entrambi i ventricoli laterali. Non hanno avuto successo: 1) un intervento chirurgico, limitato a resezione parziale; 2) radioterapia; 3) terapia sperimentale con anticorpi monoclonali.

Chiediamo suggerimenti per un ulteriore tentativo di trattamento (TNF ? Tamoxifen ? Altro ?).

1 dicembre 1995

Abbiamo ricevuto il seguente Appello:

Chiedo aiuto affinche' si possa stabilire una cura per una persona di 29 anni, maschio, che e' affetta da: ipotrofia ed ipostenia agli arti superiori; il male e' insorto dapprima a destra distalmente nove anni fa con andamento ingravescente fino al coinvolgimento della muscolatura prossimale omolaterale; a due anni di distanza, una sintomatologia analoga si e' manifestata all'arto superiore controlaterale sempre con andamento disto-prossimale.

Si suppone sospetta malattia del II neurone di moto.

Il quadro clinico e' visibile all'indirizzo web:

per cui se qualcuno fosse in grado di dare un aiuto, in qualunque modo, puo' anche inviarmi una mail all'indirizzo: moro@cli.di.unipi.it

Grazie
Lorenzo

1 dicembre 1995

"L'esame della sequenza nucleotidica ha rilevato in uno degli esoni 7 della copia centrometrica del gene un'inserzione di una base nell'introne 6,24 bp prima dell'esone 7 del gene SMN (Sopravvivenza Moto Neuroni)"

Saremmo grati se poteste aiutarci a trovare Istituti (in qualsiasi parte del Mondo) in grado di affrontare questa malattia.

Rilanciate questo appello!

Desidererei ricevere informazioni su trattamenti alternativi alla chirurgia in un caso di"Protusione Discale Globale con impegno dei forami di congiunzione bilaterale e Stenosi del canale" in una paziente che presenta una grave insufficenza respiratoria, una pancreatite con milasi altissima e una Clerance renale a 26 (valori sui quali non si è stati in grado di fare una diagnosi!).

La patologia ortopedica da Lei segnalata non lascia spazio ad alternative diverse dal trattamento chirurgico. Forse, pero' potrebbe trovare un aiuto per alleviare la sintomatologia dolorosa presso uno specialista in terapia del dolore.

Ad un ragazzo di 27 anni, cadendo da un albero, un pezzo di legno dello stesso gli ha procurato un taglio alla gola.

Dopo i relativi esami, la diagnosi medica e' stata: Trombosi post-traumatica della carotide interna destra.

Gradirei avere delle informazioni riguardo centri specializzati in Italia. Inoltre, se e' possibile, vorrei conoscere i rischi a cui si va incontro con un eventuale intervento chirurgico.

Le consigliamo di mettersi in contatto con il reparto di Chirurgia Vascolare del Policlinico di Milano (Prof. Ruberti) Oppure con l'Ospedale clinicizzato S. Donato di San Donato Milanese (MI)

24 novembre 1995

22 novembre 1995

Ci e' giunta la seguente richiesta:

Diagnosi: Panencefalite sclerosante subacuta di Von Bogaert, in paziente diciassettene in coma.

Chiediamo urgentemente informazioni sull'esistenza di un antivirale adatto per combattere questa patologia, con la possibilita' di ripristinare eventuali infiammazioni al cervello.

Attualmente al paziente vengono somministrati degli antivirali con alimentazione attraverso flebo; il giovane e' assistito attraverso tracheotomia per la respirazione.

Si prega di inviare questo messaggio anche ad altre realta' medico scientifiche e di ricerca.

A seguito della Vostra richiesta, si comunica che il trattamento della Panencefalite Sclerosante Subacuta e' citato a pag. 549 del testo

See also:

1 Streletz LJ, Cracco J. The effect of isoprinosine in subacute sclerosing panencephalitis (SSPE). Ann Neurol 1977, 1: 183-4.

2. Huttenlocher PR, Mattson RH. Isoprinosine in subacute sclerosing panencephalitis. Neurology 1979, 29: 763-71.

3. Silverberg R, et al, Inosiplex in the treatment of subacute sclerosing panencephalitis. Arch Neurol 1979, 36: 374-5.

4. Haddad FS, Risk WS. Isoprinosine treatment in 18 patients with subacute sclerosing panencephalitis: a controlled study. Ann Neurol 1980, 7: 185-8.

5. Jones CE, et al. Inotiplex therapy in subacute sclerosing panencephalitis: a multicentre, non-randomised study in 98 patients. Lancet 1982., i: 1034-7.

6. Anonymous. Inosiplex: antiviral. immunomodulator, or neither? Lancet 1982., i: 1052-4.

7. Chaimers TC, Smith H. Inosiplex for SSPE. Lacet 1982; i: 1475.

8. Jones C. Inosiplex for SSPE. Lancet 1982; ii: 495.

9. DuRant RH, et al. The influence of inosiplex treatment on the neurological disability of patients with subacute sclerosing panencephalitis. J Pediatr 1982; 101: 288-93.

10. DuRant RH, Dyken PR. The effect of inosiplex on the survival of subacute sclerosing panencephalitis. NeuroIogy 1983; 33: 1053-5.

8 ottobre 1995

Avendo in cura due pazienti affetti da morbo di Lapeyronie, gradirei avere informazioni sulle più recenti cure applicabili in tali casi.

Risponde la dott.sa Silvana Zeni della Divisione di Reumatologia del nostro Istituto, nonché della Cattedra di Reumatologia dell'Universita' di Milano:

Riferisco una segnalazione aneddotica su un paziente con sclerodermia e morbo di Lapeyronie; il paziente è stato trattato con successo dallo specialista urologo con Oxinorm locale

4 ottobre 1995

Siamo due medici odontoiatri lombardi
e stiamo eseguendo uno studio statistico scientifico
sull'anatomia canalare dei denti.

Ci occorrono tutti i tipi di denti estratti al fine di aumentare il campione statistico su cui eseguire le indagini.
Se siete medici odontoiatri ed avete interesse a collaborare con noi in questo studio, potete inviarci i campioni di denti da voi raccolti.
Si suggerisce di contenere i denti in soluzione di formaldeide al 10% e riporli in contenitori ermetici (i più pratici sono i tubetti porta rullini fotografici).
I campioni devono essere necessariamente catalogati con i riferimenti del caso (es: incisivo centrale superiore di destra: 1.1, oppure primo molare superiore sinistro: 2.6 - con riferimento alla numerazione internazionale).
Lo studio verra' pubblicato su Riviste nazionali di entodonzia.

26 settembre 1995

Sono un medico siciliano e ricerco urgentemente specialisti, in tutto il mondo, per sospetto morbo di Behcet di cui potrebbe essere affetto un mio paziente.

Il malato presenta una sintomatologia plausibilmente ascrivibile a tale morbo:

• Trombosi vena cava superiore
  
• Ulcere scrotali non dolorose
  
• Emottisi
  
• Wasserman-Nelson negativa
  
• ves altissima
  

Risponde la dott.sa Silvana Zeni della Divisione di Reumatologia del nostro Istituto, nonché della Cattedra di Reumatologia dell'Universita' di Milano:

I sintomi riferiti possono essere inquadrati in un morbo di Behcet. Per la conferma diagnostica sara' utile eseguire la tipizzazione HLA poiché la presenza dell'antigene HLA B51 si associa significativamente a tale malattia. Gli altri esami di laboratorio sono quelli tipici di una malattia infiammatoria acuta.
Un altro test di un certo significato diagnostico, anche se aspecifico, puó essere il Pathergy Test (la puntura della cute con ago sterile provoca la comparsa di una lesione pustolosa a contenuto sterile; tale lesione puo' rinvenirsi anche nelle sedi di prelievo venoso).
Data la presenza di trombosi della vena cava sara' utile ricercare la presenza di anticorpi antifosfolipidi.

Linee generali di terapia: steroidi, immunosoppressori, ciclosporina, colchicina, antiinfiammatori.

I medici che volessero fornire ulteriori informazioni possono utilizzare direttamente il nostro servizio e-mail fatateam@www.see.it oppure contattare il medico richiedente.

25 settembre 1995

L'associazione Sprofondo di Como, unitamente alla diocesi di Brescia, segretariato per la Pastorale giovanile, ha raccolto un appello dell'Associazione Poliomelitici di Sarajevo che ha girato a noi.
Si sta cercando di reperire del materiale ortopedico per l'assistenza a oltre cento invalidi della capitale della Bosnia che sia di buona qualita' e a basso prezzo. In seguito verra' fornita la lista dettagliata del materiale necessario.

Per fornire informazioni potete utilizzare direttamente il nostro servizio e-mail fatateam@www.see.it oppure indirizzandole a Stefano Scorini.

Ci è giunta questa richiesta:

Desiderei ricevere informazioni sulle strutture che si trovino nel Sud Italia (possibilmente Campania) dotate di ambulatorio e day hospital per la cura del Lupus Eritematoso Sistemico. La paziente presenta problemi alle ossa.

A tal fine segnaliamo:

- Divisione medicina generale e reumatologia - Clinica medica

   I facolta' di medicina

   tel. 081 - 46.44.87

   tel. 081 - 74.62.344

- Cattedra di reumatologia

   II facolta' di medicina - Policlinico

   tel. 081 - 74.62.116

Ambedue le strutture sono a Napoli.

Riccardo, bimbo di 9 anni, è affetto da:

• Nefrolitiasi
• Calcolosi renale
• Osteomalacia
• Epifisiolisi anomala
• Sordita' aeurosensoriale

E' stato individuato nel Prof. Gardner, della Carnell University di New York, lo specialista adatto ad un concreto aiuto per le sue patologie.
Per permettere una cura sistematica sono necessari diversi fondi finanziari: chiunque puo' contribuire con una propria offerta indirizzandola alla Caritas Diocesana di Civitacastellana, sezione di Anguillara Sabazia, presso la Parrocchia S.M. Assunta, 00061 Anguillara Sabazia (Roma).

Comitato Maria Letizia Verga

Il Comitato Maria Letizia Verga riunisce genitori, parenti, amici dei bambini leucemici presso il Centro di Ematologia Pediatrica dell'Universita' di Milano, all'Ospedale San Gerardo di Monza, diretto dal Prof. Giuseppe Masera, e si propone di partecipare con impegno alla lotta contro la leucemia.
In particolare questi sono i principali obiettivi:

• promuovere la ricerca e la realizzazione di terapie innovative (ad esempio banca di donatori di midollo osseo, trapianto di midollo da non consanguineo);
  
• favorire l'aggiornamento continuo mediante collegamenti con Centri Internazionali, partecipazione a congressi, soggiorni di studio, ecc.;
  
• contribuire alla realizzazione di una "Assistenza Globale" aperta ai problemi psicologici e sociali del bambino e della famiglia;
  
• promuovere la realizzazione di strutture specialistiche indispensabili per l'esecuzione di una corretta terapia;
  
• istituire borse di studio per i giovani medici;
  
• sensibilizzare l'opinione pubblica e le autorita' politiche ai problemi della leucemia del bambino.
  

Di leucemia si puo’ guarire

In un numero sempre maggiore di casi si ottengono lunghe remissioni complete (scomparsa della malattia) che persistono nel tempo anche dopo la sospensione di ogni cura. L'obiettivo della strategia terapeutica e' oggi considerato "la guarigione completa" intesa come completo recupero fisico e psico-sociale del bambino.

Risultati incoraggianti

Nella leucemia linfoblastica acuta dell’infanzia in questi ultimi anni si sono fatti passi da gigante:
in oltre il 95% dei casi si raggiungono remissioni complete;
nel 70-75% dei casi si hanno guarigioni vere e proprie.
Meno clamorosi sono i progressi ottenuti fino ad ora nella leucemia mieloblastica acuta: nell'80% dei casi si ottiene la remissione e nel 30% circa, la guarigione.
Il trapianto di midollo, in casi selezionati, costituisce un'ulteriore possibilita' per migliorare i risultati prima indicati.
Sempre piu' numerosi sono i casi che giungono a sospendere le cure e proseguono in condizioni del tutto normali: piu' di 400 sono seguiti presso il Centro di Ematologia di Monza e oltre 3000 sono segnalati, da un recente censimento, da tutta Italia.
Questi risultati si ottengono solo in centri altamente specializzati. E' importante che il bambino leucemico venga assistito in reparti di Ematologia Pediatrica, che abbiano un adeguato assetto organizzativo per quanto riguarda personale qualificato, spazi assistenziali, laboratori di ricerca.

L'aiuto di ognuno di noi e' prezioso nel sostenere l'iniziativa del Comitato Maria Letizia Verga, nel farlo conoscere ad un numero piu' ampio di persone, nel garantire un adeguato apporto economico.
Il Comitato assicura che i mezzi di cui potra' disporre verranno utilizzati rapidamente ed efficacemente per conseguire gli obiettivi prima indicati.
Il notiziario, che viene inviato a tutti i soci, fornisce informazioni periodiche sulle iniziative del Comitato oltre che sui problemi che esso puo' incontrare, rende partecipi sia delle difficolta' che dei successi.

From: Rodolfo Falvo 
Date: Fri, 21 Apr 95 11:15:06 -700
Subject: APPELLO MEDICO URGENTE

In data 8 maggio u.s abbiamo ricevuto un appello medico urgente per una bambina di 8 mesi, affetta da "cardiomiopatia dilatativa", ricoverata all'ospedale "Bambino Gesù" di Roma che, per salvarsi, doveva poter subire un TRAPIANTO di CUORE.
Il medico curante, Dr. SZULC, con cui siamo stati costantemente in contatto in questo lungo periodo di attesa, ci ha comunicato che venerdi` 7/7/95 GHILA è stata TRAPIANTATA. L'intervento, eseguito dall'equipe del prof. Marcelletti, è durato 5 ore.

Ora la bimba è in terapia intensiva, ma i sanitari sono fiduciosi.

Grazie a chiunque abbia contribuito al buon esito di questa terribile avventura.