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14 Ottobre 1996 - Appello Urgente

Chiunque sia in possesso di utili informazioni sul caso qui di seguito presentato e' pregato di segnalarle a Associazione Scientifica FATA Team oppure indirizzandole a Ilaria Doria

Pavia, li 10/10/1996

Saremo grati a chiunque, leggendo gli esami del piccolo Luigi,
possa:

1.     Fornirci notizie utili a comprendere ed eventualmente curare la

complessa sindrome di cui e affetto.

2.     Consigliare ulteriori ipotesi diagnostiche e conseguenti indagini.



GRAZIE IN ANTICIPO !





Dipartimento Universitario di Pediatria

Azienda Ospedaliera OIRM - S. Anna

Torino



Torino, 15 Settembre 1996



LUIGI , nato il 18.7.94



Diagnosi:      ritardo psicomotorio, ipotonia generalizzata

dismielinizzazione cerebrale



Ricovero: dal 4.3 al 7.3.96 e dal 22.4 al 24.4.96



Anamnesi ostetrica e perinatale negativa.

parto spontaneo; Condizioni alla nascita. buone; PN: 3470 g.

allattamento materno fino a 12 mesi.





Il paziente presenta fin dai primi mesi di vita ritardo dello sviluppo

neuromotorio associato a una globale riduzione del tono muscolare.



In sede familiare da segnalare la storia clinica di Valentina, sorella

di Luigi,  caratterizzata da ritardo psicomotorio, ipotonia ed exitus

improvviso avvenuto all'eta di tre anni nel contesto di uno stato di

male convulsivo.



Durante il ricovero si procede a un approfondimento eziologico di tipo

neuro-metabolico.



ESAME OBIETTIVO



eta: 20 mesi

peso: 11 Kg.

cc: 53 cm. (> 90?)



Condizioni generali discrete.

Cute pallida, stato nutrizionale nella norma.

Reperto cardio-polmonare senza particolarita.

Addome trattabile, fegato nei limiti, polo inferiore splenico palpabile

a 2 cm. dall'arcata costale.



Discreta partecipazione alla visita.

Saltuario strabismo convergente destro, non segni di oftalmoplegia.

Tono muscolare diffusamente ridotto. La motilita spontanea, benche

diminuita non presenta schemi patologici. ROT non evocabili.

Prensione ancora prevalentemente palmare.





BILANCIO NEUROLOGICO





*      EEG: attivita fisiologiche non ben rappresentate. Anomalie a

significato irritativo a tipo P lente a sede mulifocale.

*      Studio velocita di conduzione nervosa (VCN) : reperto nella norma.

*      visita oculistica: mezzi diottrici trasparenti, Fundus oculi 

normale.

*      RMN encefalica: anomalie della sostanza bianca periventricolare di

entrambi gli emisferi.

 Globale ampliamento del sistema ventricolare e dilatazione del sistema

cisternale. Strutture della linea mediana in asse.

fatateam@www.see.it

3 Ottobre 1996

Preghiamo segnalarci alcuni medici specializzati nella cura dell'autismo - possibilmente in centro Italia. Grazie e cordiali saluti

Guerrino Degli Esposti <foreverwine@earthlink.net>

Desidererei conoscere l'email dell'Ospedale Ortopedico di Lione e se siete informati su quali siano i migliori centri in Europa ove effettuare un intervento, per la sostituzione della testa del femore con una protesi, reso necessario da una necrosi epifisaria dovuta ad una cura a base di cortisonici effettuata all'età di venutono anni (il paziente oggi ha cinquanta anni).

Desidererei, altresì, conoscere se è preferibile e/o consigliabile effettuare preventivamente un intervento c.d. di "tolettatura della testa" che secondo alcuni dovrebbe eliminare i dolori.

Nel ringraziarVi per l'attenzione, porgo i miei più distinti saluti.

tfortuna@mbox.vol.it

14 ottobre 1996 - rispondiamo: 
Per quanto concerne l'indirizzo di posta elettronica dell'Ospedale Ortopedico di Lione, dopo varie ricerche non siamo in grado di indicarlo. Non abbiamo ritrovato un Server che "palesemente" ospiti quell'Ospedale. Nel caso di novita' sara' nostra immediata cura segnalarla in questo spazio. Ci sia poi consentito asserire che "forse" il nostro Istituto potrebbe essere idoneo al suo caso. In Italia comunque anche altri Centri sono all'altezza degli standar qualitativi europei, anzi, in alcuni casi...

Ci invii in forma riservata maggiori delucidazioni sulla patologia che le interessa e le daremo una risposta "fuori linea".  

Genova, 19 settembre 1996

Lisetta, anni 58 e` affetta da esiti di piliomielite contratta quando ne aveva 13. E` presente una grave insufficienza muscolare dell`apparato estensorio delle due ginocchia, piu` grave a sinistra dove e` evidente un <genu recurvatum> di grado marcato. E` evidente ipostenia e ipotrofia della muscolatura parentelare e addominale specie a sinistra e scoliosi dorsale sin. convessa dorsale.
Attualmente porta un tutore al ginocchio che ne frena la retrocessione.

Sono grata a chiunque possa fornirmi informazioni circa centri specializzati in progettazione di protesi o qualsiasi intervento si possa fare per limitare l`handicap, dal momento che i medici hanno diagnosticato la perdita dell`uso della gamba per la retrocessione del ginocchio.

Prego contattare:
franca@ima.ge.cnr.it

In data 21 agosto 1996 abbiamo ricevuto il seguente appello, che rilanciamo:

Data ricovero: 28/02/1996

Data dimissione: 24/04/1996

Il paziente Š giunto al ricovero per la comparsa, il giorno 27/2, di una sindrome psico-organica (agitazione, confusione, disorientamento spazio-temporale e confabulazioni) preceduta dalla fine di Dicembre u.s. da fugaci episodi caratterizzati da parestesie bilaterali agli arti sup., deviazione della rima labiale verso destra, parola 'impastata, diplopia transitoria e vertigini, per cui si sarebbe recato pi— volte presso P.S. di ospedali di zona, ed avrebbe eseguito visita ambulatoriale neurologica, su consiglio dello specialista neurologo ha effettuato TC cranio con m.d.c. (23/02/96), risultata nella norma.

Nel mese di Gennaio, progressiva comparsa ed aggravamento di sintomi aspecifici quali malessere, astenia profonda, irritabilit…, apatia ed anoressia. Dal 27/2, tale quadro Š evoluto in modo sub-acuto con la comparsa di lieve emisindrome deficitaria motoria destra, andatura "barcollante", ed il 28/2, vomito mattutino e sopore, per cui il pz. Š giunto al ricovero tramite P.S. In anamnesi non vengono riferite patologia di rilievo, ma solo un episodio allergico a seguito di assunzione di Bacacil, dolori solari alle mani da qualche anno ed una borsite al gornto destro nel '94.

Appena giunto alla nostra osservazione, il pz. appariva apirettico, soporoso e disorientato - ma risvegliabile - e non vi era rigor nucalis; in seconda giornata, episodi ripetuti di vomito.

Ha eseguito d'urgenza EEG (attivita`… lenta medio- anteriore con prevalenza sinistra) e TC cranio senza m.d.c. (nei limiti). VES: 82 mm. Sentito il parere infettivologico, nel sospetto di un'encefalite di natura virale, gli Š stata praticata terapia infusionale con Zovirax (1 gr. in 250 cc. e.v. ogni 8 ore) e Rocefin, 4 gr. in 100 cc. di S.F. e.v./die), con scarso beneficio, a cui Š stata aggiunta terapia antiedemigena (Glucosata al 5%, 500 cc e.v. pi— Mannitolo 18%, 100 cc. e.v. in bolo x 4 /die). Eseguita rachicentesi il 1/3/96 (es. virologici e ricerca della Borrelia su liquor: negativi; presenza di 6 cellule ed iperproteinorrachia pari a 99 mg/dl)

In base ai risultati degli esami sierologici, Š stata esclusa una causa infettiva virale (consulenza infettivologica del 22/3/96); sulla base degli accertamenti eseguiti, Š stata sospettata una patologia di natura autoimmunitaria; Š stato perci• iniziata terapia corticosteroidea, dapprima e.v., indi per os., con notevole beneficio clinico. Ha eseguito tre rachicentesi, il 1/3/96, 10/3/96 ed il 10/4/96.

Nel corso del ricovero, si sono verificati tre episodi di eruzioni cutanee correlate con modico rialzo febbrile, apparentemente in rapporto con la terapia farmacologica seguita dal pz. in quel momento: Il giorno 10/3/96 si Š verificato un episodio di eruzione cutanea maculo-papulosa al viso ed in minor misura al tronco ed agli arti sup, regredito in 48 ore alla sospensione della terapia infusionale con Zovirax e Rocefin; Il 31/3, dopo infusione di Targosid, ha presentato eruzione eritematosa a livello facciale, poi regredita alla sospensione del farmaco. Il 2/4/96, il pz. ha presentato eritema sulle superfici estensorie dei gomiti, regredita dopo alcune ore, una volta sospeso lo Zantac.

L'esame obiettivo neurologico all'ingresso ha evidenziato la presenza di una lieve emisindrome piramidale facio-brachio- crurale destra, con slivellamento a destra alle prove antigravitarie, presenza di Babinski a destra ed alluce muto a sinistra. ROT normoevocabili, con sfumata prevalenza destra; riflessi addominali ridotti a destra. Anisocoria dx>sin. Fundus oculi: non segni di stasi; non segni meningei.
Il paziente, all'entrata, appariva confuso, disorientato nel tempo e nello spazio, disforico ed anosognosico. Parola scandita ed impastata. Impossibili senza appoggio la stazione eretta e la deambulazione, con notevole tendenza alla antero- e retropulsione e cedimento degli aa. inf.
Nel corso del ricovero, in seguito alla terapia corticosteroidea, miglioramento deIla sintomatologia, con riduzione del deficit di forza in emisoma destro, dell'anisocoria e del disorientamento e ripresa della stazione eretta (anche se con necessit… di appoggio e con tendenza a deviare verso sinistra.).

Persiste invece marcata disforia, anosognosia e disinibizione.

Nel corso del ricovero ha effettuato: - i principali esami ematochimici ed emocromocitometrici:

Aumento dei leucociti nel sangue periferico, neutrofilia (76,5%) e linfopenia (13,9%).

Elevazione delle transaminasi GP (109 Ul/l; v.n.: 7-45 Ul/l).

In base all'ultimo es.. urine eseguito si Š evidenziata una infez. urinaria da E. Coli, E. Cloacae e Pseudomonas aeruginosa, sensibile ad amikacina ed a ceftazidime (sulla base dell'antibiogramma ottenuto).

Lieve elevazione dell'attivita`… protrombinica (pari a 132,9 %; v.n.: 75 -110 %) all'ultimo controllo emocoagulativo. - es. sierologici e virologici: Liquor del 113/96 (ricerca virus neurotropi e Borrelia: negativi; es. chimico: glicorrachia normale (62mg,/dl), presenza di 6 cellule ed iperproteinorrachia pari a 99 mg/dl.

Es. del 10/3/96 negativi, eccetto una positivit…a` nel sangue degli anticorpi anti-virus Coxsackie della classe tgM, con titolo variabile da 1/32 a 1/64. Ancora negativa per virus neurotropi la ricerca sul terzo campione di liquor del 10/4/96.

Tipizzazione cellule del liquor del 10/3/96: eritrociti e diversi monociti. Nel primi due campioni di liquor, si osservava un marcato danno di barriera, ed assenza di bande oligoclonali; da acquisire le bande oligoclonali del liquor del 10/4/96.

Sierologia per HIV risultava nella norma (anche ad un successivo controllo del 19/4/96).

Positivit…a` per pregressa Epatite A (presenza di IgV specifiche). Dosaggio IgE: < 34 UI/ml (v.n.: < 100 UI/ml); calcmia: 10,6 mg/dl e calciuria: 166 mg/I (nei limiti); - prove allergologiche da acquisire . - dosaggio markers tumorali: tutti negativi, eccetto lieve elevazione del Cyfra 21,1 a 3,6 ng/ml (v.n. < 1,6); da acquisire dosaggio Cyfra 21,1 e TPA del 10/4; - dosaggio autoanticorpi circolanti: positivo per Anticorpi anti- ENA (SS-B = 26,1 U/ml e RNP 40,7 U/ml v.n.: < 25), antl- mitocondri, anti-Ag-micros.tiroideo (TPO= 72 U/ml; v.n.:<20) anti- cardiolipina (IgG I7,4 U/ml -v.n.:<14; IgM 7,7 U/ml - v.n.:<7); anti-nucleo ed altri: negativi; presenza di Lupus-Like su due successivi campioni; popolazioni linfoctarie: nella norma; Reuma- test, prot. C-reattiva e reaz. di Waaler-Rose: negativi. - da acquisire: Ab anti-neurone, anti-dsDNAdosaggio immumnocomplessi circolanti, immunoelettroforesi siero ed urine , dosaggio ACE, , dosaggio ANCA ed AECA su sangue e liquor (10/4), nonche`Š cardiolipina e PCR per PAPOVA sul liquor del 10/4. - ECG (29/03/96): ai limiti della norma; controllo del 15/04/96: sovrapponibile al precedente; - EEG (28/02/96): "Attivita`… lenta medio-anteriore con prevalenza sinistra"- 06/03/96: "Modesta attenuazione delle anomalie lente"; 22/03/96: Tratti di attivit… a 9-10 c/s, di ampiezza 10-20 microv, con frammisti rallentamenti theta, si alternano a tratti di attivit… a 3-5 c/s, di medio-ampio voltaggio, diffusa sui due emisferi."; - Rx torace (03/04/96 e I 1/04/96: nella norma, - Eco addome (28/03/96): "Fegato con diffuso aumento di ecogeniocit…a` come per steatosi. (...)". - Rx avambracci e mani (30/03/96): "Non sicure alterazioni di tipo erosivo. Non alterazioni delle parti molli."; - Scintigrafia scheletrica (21/03/96): "Si segnala aumento di captazione bilaterale a carico delle articolazioni radio- carpiche, intercarpiche e di numerose articolazioni metacarpo, falange ed interfalange (patologia flogistico-reumatica?)"; - SPECT cerebrale (19/03/96): "Riduzione diffu—sa della perfusione- corticale e del nuclei basali bilateralmente, pi— accentuata nelle regioni anteriori."; - consulenze intemistiche ( del 25/03/96 e 12/04/96): vedi cartella clinica. - consulenza fisiopatologo respiratorio e broncoscopia (06/04/96 e 15/04/96): vedi diario clinico; - consulenza fisiokinesiterapia (19/04/96): vedi diario clinico - consulenze infettivologiche (10/03/96): vedi diario clinico; - TC cranio (28/02/96): nella norma; - RM encefalo (25/03/96): "Multiple aree di alterato segnale, iperintense nelle sequenze SE a TR lungo, della sostanza bianca del peduncolo cerebellare medio di destra, dello splenio del corpo calloso, del braccio posteriore della capsula interna di ambedue gli emisferi, e dei centri semiovali bilateralmente, senza effetto massa ne potenziamento di segnale dopo gadolinio. Non lesioni espansive endocraniche. Cisti mucosa del seno mascellare destro. Il quadro descritto depone per leucoencefalopatia multifocale." Controllo del 19/04/96: "L'odierno controllo non dimostra sostanziali modifiche rispetto al marzo u.s.

In particolare, si conferma la presenza di multiple aree di alterato segnale, iperintense nelle sequenze SE a TR lungo, senza effetto massa ne‚ impregnazione di contrasto, del peduncolo cerebellare destro, dello splenio del corpo calloso e del braccio posteriore della capsula interna e dei centri semiovali di ambedue gli emisferi.
Le lesioni descritte depongono per leucoencefalopatia multifocale". - Testature neuropsicologiche (05/03/96): "Le prestazioni del pz. si collocano omogeneamente al disotto della norma evidenziando una compromissione aspecifica delle funzioni cognitive. Tali prestazioni hanno risentito sensibilmente delle fluttuazioni attentive e sono comunque compatibili con uno stato di sofferenza cerebrale diffusa." Controllo del 20/03/96: "Rispetto al precedente es. neuropsicologico si apprezza una maggiore compromissione (diffusa ed omogenea) delle funzioni cognitive esplorate, dovuta principalmente ad un ulteriore calo delle capacit… attentive.

Da segnalare la comparsa di aprassia costri—ttiva."; Controllo del 12/04/96: "miglioramento generalizzato delle prestazioni. Persistono alcune difficolt… nelle prove di livello.".

Terapia:

- Mepral, 1 cp./die (ore 20);

- Maalox, 1 cucch. x 3/die;

- Moduretic, 1 cp./die (ore 8);

- Nifedicor, X gtt. s.1. se P.A. >140/100 mmHg;

- Laevolac, 2 cucch. x3/die;

- Deltacortene, cps da 25 mg, secondo il seguente schema, mercoledi 24/4/96, 1 cp. x 2 (ore 8 - 15); 25/04, 1 cp. ore 8 e mezza cp. ore 15; 26/4, 1 cp. ore 8; 27/4, mezza cp. ore 8 + 1 cp. da 5 mg ore 15; dal 28/4, mezza cp. (al mattino) per una settimana; dal 6/5, 2 cps. da 5 mg (al mattino) per un'altra settimana; dal 13/5, 1 cp. e 1/2.
Una volta raggiunto questo dosaggio, effettuare es. ematochirnici, immunologici, Rx torace, dosaggio Cyfra 21, 1, e tornare al controllo clinico (internistico e neurologico, quest'ultimo presso ambulatorio di neurologia, IV piano, previo appuntamento).

Controllo urinocultura tra 7 giorni.

Dieta iposodica, ipolipidica ed ipocalorica.

Si consiglia di effettuare ripetuti controlli dei valori pressori. Visita di controllo ambulatoriale neurologica fra 1 mese. Controllo internistico ambulatoriale periodico.

Il giorno 30/04/96 e rientrato in ospedale a causa di una regressione del suo stato. Ha continuato la terapia prevista sino al 13/05/96.
Il 14/05/96 Š stata eseguita RM encefalo che evidenzia un peggioramento della situazione con aumento delle lesioni.

E' stata ripristinata la terapia E.V. a base di mannitolo e cortisone. A fine maggio `96 sono stati inseriti il sondino naso- gastrico e il catetere urinario (tutt'ora presenti) e si Š giunti ad uno stato soporoso molto persistente.

Il 01/07/96 Š stata eseguita RM encefalo che evidenzia una piccola regressione delle lesioni.

Successivamente vi e`Š stato un miglioramento (che continua lentamente) evidenziato da un aumento dell'attivita verbale, da una maggiore capacita`… nell'esternare le emozioni e inizia ad ingoiare cibi cremosi.

Attualmente gli viene praticata terapia a base di cortisone (5 mg al giorno da 3 giorni).

La diagnosi suddetta non sembra essere la pi—u` accreditata, attualmente tra le ipotesi su cui si lavora quella maggiormente possibile Š una forma di LUPUS.

Chiediamo pareri in merito: grazie

4/8/96

Alcuni sintomi della paziente:
· febbricola e sudorazione serale e notturna
· prurito in sede dorsale e cervicale
· linfoadenopatia laterocervicale (diametro massimo 2 cm),
  parapancreatica ed inguinale
· vertigini e nausea
· comparsa episodica di petecchie ed ecchimosi
· reflusso gastro-duodenale
· colestasi subittero
· dolore epigastrico, al fianco destro ed alla schiena
· episodi di nistagmo e papilla sfumata
· epatosplenomegalia tra leggera e media
· ripetuti episodi di leucocitos (tra 11.000 e 20.000)
· lieve anisopoichilocitosi delle emazie
· infezioni frequentemente ricorrenti ed ingravescenti

Alcuni esami di laboratorio al di fuori dei limiti della normalità:
· complemento frazione C3:     45
· Immunoglobuline (IgM):       313
· rapporto CD4/CD8:            4.8
· beta-2 microglobuline:       2.83
· vitamina B12:                278
· sideremia:                   45
· liquor:
       - albumina siero               3878.0
       - IgG siero                    752.00
       - glucosio liquor              65.0
       - proteine totali liquorali    26.00
       - albumina liquor              13.2
       - IgG liquor                   2.09
       - Alb. liquor / alb. siero     3.4
       - Indice liquorale IgG (Link   0.82
       - Indice di Reiber IgG         4.4
       - IEF IgG siero alcune bande
       - IEF IgG liquor               alcune bande
       - citometria liquorale         3 el/mm3  (L=2.6 P=0.3)

Nel maggio del 1995 la paziente ha subito l’asportazione di un melanoma in
sede scapolare con diagnosi istologiche:
· 1° livello di Clark
· Indice di Breslow 0,73

Di seguito il testo in italiano e in inglese di un appello giunto qui da noi da parte di alcuni nostri amici dermatologi che hanno Nicolaia in cura.

Di questo appello ne abbiamo fatto una pagina web con foto e lastre radiografiche che potete osservare a questo indirizzo:

Nicolaia,

20 anni, presenta dalla nascita un vasto angioma in corrispondenza della coscia sinistra.
Nel 1978 subisce il primo intervento di riduzione dell'angioma in corrispondenza della porzione prossimale della coscia con esito cheloideo.
Nel 1980 le diagnosticano la "sindrome di Klippel-Trenaunay", angioma della
faccia laterale della coscia sinistra, associata ad una anomalia congenita del drenaggio
venoso del M.I.G. - mezzo di contrasto - e la cui flebografia mostra l'assenza dell'asse femoro-popliteo e la presenza di una vena relativamente superficiale unica, dilatata, avalvolata, che corrisponde pressappoco alla vena di Giacomini.

Nel 1988, durante il terzo ricovero, la paziente ha eseguito esami ematochimici, flebografia dell'arto inferiore sinistro, arteriografia femorale sinistra ed arti inferiori comparati.
Sempre nel 1988, durante il quarto ricovero, subisce il secondo intervento con asportazione del collettore avalvolato ed ecstasio di tutto l'arto che a livello della gamba da' origine a ramificazioni displasiche posteriori e a livello della coscia ad un ramo displasico laterale.
Complicazione post-operatoria, una grave emorragia trattata con emotrasfusione di circa 3 litri.

Nel 1990 mappaggio CHIVA.

Nel 1991, visita in Neuroradiologia vascolare con conferma della diagnosi di "sindrome di Klippel-Trenaunay".

Nel 1992 artero-flebografia ed angio TAC.

Nel 1995 subisce il quinto ricovero con esecuzione dell'eco-doppler che evidenzia displasia del circolo profondo e laghi venosi diffusi nel circolo superficiale.

Chiunque abbia informazioni su una eventuale terapia può scrivere a questo indirizzo: exe@ba.dada.it con subject: Nicolaia.

Grazie!

Nicolaia,

20 years old, since was born has presented a large angioma in her left hip.
In 1978 she undergoes her first intervention to reduce the angioma in correspondence with the proximal portion of her hip with the result of a cheloid.
In 1980 they find a diagnosis of "syndrome of Klippel-Trenaunay", angioma of the side face of her left hip, combined with a congenital abnormality in the venous drainage of M.I.G. - means of contrast- and whose phlebography shows the absence of the femoro-popliteal axis and the presence of a relatively superficial, unique, dilated, valvless vein, which corresponds more or less to the Giacomini vein.

In 1988, during her third admission, the patient has carried out haematochemical tests, phlebography of the left inferior limb, arteriography of left femur and comparative inferior limbs.
In the same 1988, during her fourth admission, she undergoes her second intervention with removal of the valvless collector and ecstasio of the whole limb which, at the level of her leg, causes posterior dysplastic branching and, at the level of her hip, a side dysplastic branch.
Post-intervention complication, a severe bleeding treated with haemotransfusion of about 3 litres.

In 1990 CHIVA planning.

In 1991, examination in vascular Neuroradiology which confirms the diagnosis of "syndrome of Klippel-Trenaunay".

In 1992 arterio-phlebography and angio TAC.

In 1995, she undergoes her fifth admission with the execution of Doppler echocardiography which highlights dysplasia in the deep circle and extended venous lakes in the superficial circle.

If somebody can help Nicolaia, contact us at: exe@ba.dada.it with subject: Nicolaia.

Thank you very much!

Da:            Stefano OLIVERI
Inviato:       venerdì 28 giugno 1996
A:             'fatateam@www.see.it'
Oggetto:       Appello MEDICO Linfoma Non-Hodgkin

Leggete l'appello pubblicato sul WEB Server WWW.SUNRISE.IT di BELLUNO (indirizzo: http://www.sunrise.it/appelli/marrone/index.html).

Grazie in anticipo.
Cordiali Saluti, 
Stefano OLIVERI.

appello ricevuto questo appello in data: 12/7/96

Daniela,

che ha oggi 18 anni, e' stata vittima di un incidente stradale nel novembre 1995.
Nello stesso incidente e' morto il suo fratellino, alunno di scuola media.

Da allora Daniela e' in coma. E' tornata a casa sua. Risponde agli stimoli ma non si e' mai risvegliata.

A questo messaggio e' allegata la cartella clinica di Daniela.

I genitori affidano a questo messaggio la speranza di trovare una cura che possa aiutarla a rivivere.

Ogni informazione o segnalazione utile puo' essere inviata a: cittadino@araxp.polito.it OPPURE A fatateam@www.see.it

Per ulteriori informazioni e aggiornamenti e` stata allestita una homepage.
La potete trovare all'URL http://www.ihnet.it/pagine/solidarieta/daniela.html

ANAMNESI

La situazione precedente all'incidente viene data per acquisita.
La paziente ebbe un grave incidente automobilistico il 26-11-1995 con politrauma e trauma cerebro-cranico con conseguente sindrome del cervello medio di IV fase.

A gennaio venne diagnosticata una sindrome del cervello medio di IV fase con passaggio a sindrome apallica.

Attualmente si osserva una debole remissione I con mobilita' involontaria piu' marcata a destra che a sinistra. Inoltre si e' osservato un marcato focolaio (ematoma?) nella zona ponto-mesencefalica accentuato a sinistra. Venne poi suggerito un MRI-US, eseguito il 19-1-96. L'esame mostro' una marcata atrofia corticale/subcorticale, assorbimento transventricolare nell'ambito del ventricolo laterale con allungamento T2. La corteccia (radice?) cerebrale appare leggermente atrofica.

Una TAC del 6-3-96 evidenzia un'atrofia corticale/subcorticale, zone di contusione temporale a destra e temporale-basale a sinistra.

Un MRI effettuato ad aprile mostra una leggera contusione ponto-mesencefalica a destra ed il gia' descritto focolaio di contusione (ematoma?) corticale/subcorticale ed un'atrofia della corteccia cerebrale molto marcata.

Un elettroencefalogramma del 3-4-96 mostra un EEG a basso voltaggio con ritmo alfa basale mancante, sufficiente tenuta a frequenze piu' veloci, attivita' theta intermittente, frontale temporale.

Nel complesso si osserva un'abnormita' da limitata a diffusa con attivita' theta intermittente, nessun ritmo basale. Nessun cambiamento del referto di febbraio.

STATO NEUROLOGICO

La paziente sta stesa nel letto con gli occhi aperti, permangono i modelli di masticazione e leccatura. Si osserva uno strabismo convergente, nessun evidente movimento dello sguardo, su chiamata.

Su sollecitazione dolorosa al setto nasale, si osserva una smorfia con chiara sottoinnervazione dell'angolo destro della bocca. Nistagmo dissociato, parziale verso destra, intermittente verso sinistra.

ESAME OGGETTIVO

Segni di flessione ed estensione, a sinistra piu' che a destra, mobilita' non volontaria minima distale, reazione emozionale percettibile. Segni di decorticazione da entrambi i lati. Mobilita' volontaria non chiaramente percettibile, leggera flessione del dito indice e del pugno sinistro su invito.

Si osserva in parte un riflesso della gola asimmetrico, si osserva a sinistra un riflesso della gola simmetrico.

ESAME

Tono leggermente aumentato, fianchi e ginocchia liberi. SR: PSR e ASR accentuati a destra. Tendenza di Babinski da entrambi i lati, limitata contrazione del tendine di Achille. Intrarotazione dei fianchi, nessuna manifestazione di dolore. Riflesso palmomentale da entrambi i lati pos, riflesso di Gabelia appena percettibile. La paziente da seduta mostra su stimolazione un accentuato controllo del capo, non mostra evidenti reazioni se prona.

DIAGNOSI

Forte trauma cerebro-cranico con conseguente sindrome del cervello medio di IV fase con passaggio a sindrome apallica. Attualmente si osserva una fase di remissione I della scala acuta con reazioni emozionali minime e mobilita' non volontaria a livello dell'estremita' superiore sinistra.
Nel complesso permane un esteso focolaio (ematoma?) a livello della corteccia cerebrale superiore con marcato nistagmo, dissociato, con modelli di masticazione e leccatura e sovrapposta sintomatologia da focolaio (ematoma?) con sottoinnervazione dell'angolo destro della bocca e riflessi di tensione accentuati a destra. Come danni terziari, si osserva un limitato accorciamento del tendine di Achille sinistro.

PROCEDURE

Sulla base della situazione clinica si formula una prognosi negativa.
I modelli di masticazione e leccatura ritmica, cosi' come il persistente nistagmo indicano la presenza di una sintomatologia della corteccia cerebrale stabilizzata, che limita il controllo sovrasensoriale. Sulla base dei numerosi riscontri clinici la sintomatologia riscontrata negli ultimi quattro mesi va vista come definitiva. La ripetizione di un esame MRI e' indicata. Nel complesso dovrebbe essere esaminata la corteccia cerebrale nella zona ponto-mesencefalica con quadri T2.
Inoltre si suggeriscono potenziali acustici della corteccia cerebrale.

Dal punto di vista neuroriabilitativo ci si puo' aspettare un miglioramento del controllo del corpo.
Nel complesso una remissione verso un'autonomia neurologica seppure minimale non e' possibile.

11/7/96

LA MALATTIA E' PRESENTE IN QUASI TUTTA LA SUA GAMBINA SINISTRA E A GIUGNO 1996 I CHIRURGHI DI PADOVA, DOPO AVER ESAMINATO I REFERTI DELL'ULTIMA RISONANZA MAGNETICA NUCLEARE HANNO CONSIGLIATO L'AMPUTAZIONE A LIVELLO COSCIALE DELLA GAMBA.

SIAMO CERTI CHE AL MONDO ESISTA UNA SOLUZIONE DIVERSA. IL NOSTRO PROBLEMA E' CHE DOBBIAMO TROVARE L'ALTERNATIVA ENTRO QUALCHE MESE, VISTO CHE LA PATOLOGIA DI CUI SOFFRE IL BAMBINO, PARE STIA RISALENDO LA GAMBA SINISTRA E POSSA AGGREDIRE L'ARTICOLAZIONE DELL'ANCA E RISALIRE NEL TRONCO.

ABBIAMO PREPARATO UN RACCORDO ANAMNESTICO CHE RIPORTIAMO DI SEGUITO E CHE DARA' UN QUADRO CLINICO DECISAMENTE PIU' COMPLETO A CHI VORRA' GENTILMENTE AIUTARCI.

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Diagnosi: Calcifying fibrous pseudotumor

Raccordo anamnestico di Damiano (22.12.1991)

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Estate 1993 - trauma contusivo alla superficie dorsale del piede sinistro (a
seguito di caduta di un mattone tipo "tufo" sul piede)
Apparente benessere soggettivo fino a:
Febbraio 1994 - Trauma distorsivo tarso e metatarso piede sinistro; Rx di
controllo (Ospedale Bolzano): non evidenti segni di frattura.
Aprile 1994 - Riscontro di una nodularità cistica perimalleolare chiaramente
visibile all’ispezione e di un diametro di circa 1 cm.
1/6/1994 - Eco parti molli piede sx: "piccola formazione cistica in regione
articolare tra metatarso e I falange del III raggio in sede plantare (diam.
4 mm. ca.); edema delle pari molli sottocutanee malleolare."
14/9/1994 - Visita ortopedica Dr. Pizzinini (Brunico BZ): "tumefazioni
multiple sottocutanee piede e gamba sx con ipertrofia parti molli. Si
dispone ricovero per accertamenti".

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PRIMO RICOVERO - BOLZANO

15/9/1994 - Ricovero per accertamenti in Ospedale Bolzano
16/9/1994 - In ricovero: Eco addome: "non patologie a carico di fegato, vie
biliari, colecisti, pancreas, milza e reni".
16/9/1994 - In ricovero: Eco doppler vasi venosi arto inferiore sx:
"Manicotto ipoecogeno a livello popliteo avvolgente la vena poplitea; non
stop venosi a livello profondo".
20/9/1994 - In ricovero: Eco cavo popliteo sx: "zona allungata ipoecogena
tra le fasce muscolari poplitee; vena poplitea parzialmente compressa
dall'’eventuale edema muscolare; flusso ematico venoso discretamente regolare".
20/9/1994 - In ricovero: RMN ginocchio sx: "formazione espansiva ovalare
apparentemente capsulata posteriormente all’epifisi tibiale prox., a
contatto con la stessa e con dislocazione posteriore del fascio vascolo
nervoso. Più cranialmente, seconda formazione espansiva allungata,
inglobante vena poplitea. In prossimità visibili altre tre formazioni
ovalari più piccole."
20/9/1994 - In ricovero: Rx ginocchio sx: "non evidenti alterazioni
scheletriche".
22/9/1994 - In ricovero: Ago aspirato su neoformazione popliteale sx:
"negativa la ricerca di elementi neoplastici; presenza di numerosi elementi
squamosi maturi, istiociti voluminosi carichi di pigmento nerastro;
frammenti stromali isolati composti di fibrociti e fibroblasti."
22/9/1994 - Dimissione da Osp. Bolzano in attesa di visita chirurgica
pediatrica presso Ospedale di Padova.

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SECONDO RICOVERO - PADOVA

17/10/1994 - Ricovero Ospedale Padova
18/10/1994 - In ricovero: Esame istologico su massa malleolo sx: "tessuto
fibroso infiammatorio con ectasia vascolare" (Patol. Prof. V. Ninfo)
18/10/1994 - Dimissioni da Osp. Padova
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TERZO RICOVERO - PADOVA

21/11/1994 - Ricovero Osp. Padova
21/11/1994 - In ricovero: Eco cavo popliteo sx : "formazione solida
disomogeneamente e discretamente ecogena contenenti piccoli echi intensi.
Analoga formazione nella porzione distale del polpaccio sx."
22/11/1994 - In ricovero: Rx colonna vertebrale bacino e arti inf.: "non
rilievi particolari a carico delle ossa esaminate. Numerose piccole
calcificazioni nelle parti molli a livello di III distale della tibia sx,
cavo popliteo."
24/11/1994 - In ricovero: Esame istologico su neoformazione polpaccio sx:
"lesione pseudotumorale «reattiva» a ricca componente fibrosa e con
microcalcificazioni; si invia per conferma diagnostica a Prof. Dehner S.
Louis (USA)" (Prof. V. Ninfo)
25/11/1994 - In ricovero: Eco doppler arti inferiori: "area ipoecogena
poplitea senza limiti netti; vena poplitea un po’ compressa. Aree
iperecogene malleolare mediale sx e a livello della pianta del piede".
25/11/1994 - Dimissioni da Osp. Padova

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8/2/1995 - Ospedale Bolzano - Eco doppler vascolare arti inferiori:
"riduzione di diametro del 50% della vena poplitea sx rispetto alla
controlaterale. Struttura disomogenea fibro-microcalcifica che avvolge a
manicotto la vena e la arteria poplitea".
17/2/1995 - Conferma di diagnosi da Prof. L. P. Dehner - S. Louis (USA):
"calcifyng fibrous pseudotumor. Nell’esame istologico riscontra presenza di
collagene ipocellulare, linfociti, plasmacellule, calcificazioni e
miofibroblasti."

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QUARTO RICOVERO - BOLZANO

17/4/1995 - Ricovero in Osp. Bolzano
18/4/1995 - In ricovero: RMN bacino e arti inferiori: "ingrossamento muscoli
del polpaccio sx; formazione ipointensa sopra l’articolazione tibio-tarsica.
Formazione espansiva plantare con aumentata intensità di segnale."
Aprile 1995 - Dimissioni Osp. Bolzano

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QUINTO RICOVERO - PADOVA

7/6/1995 - Ricovero Osp. Padova
7/6/1995 - In ricovero: Eco gamba sx: "dalla sede sopracalcaneare:
formazione solida disomogenea con foci iperdense che si estende
cranialmente per 8 cm."
8/6/1995 - In ricovero: Intervento chirurgico cavo popliteo sx: "Si riesce a
rimuovere una discreta quantità di materiale ma constatata la impossibilità
di essere radicali si decide di non proseguire con le lesioni altra sede
(malleolo e piede sx).
8 e 9/6/96 - In ricovero: Esame istologico frammenti massa poplitea:
"Frammenti 1-2-3-4-5-6 costituiti da pseudotumore fibroso calcificante.
Frammento 7 linfonodi senza alterazioni di rilievo".

CHIARIMENTO DEL PATOLOGO DI PD PROF. VITO NINFO:
".... si tratta di una

proliferazione pseudotumorale piuttosto rara, recentemente descritta (Am J
Surg Pathol 1993) e la cui reale natura non è ancora stata chiarita. Secondo
la mia personale esperienza (5 casi compreso quello in oggetto) peraltro in
corso di pubblicazione, penso possa trattarsi di una particolare variante di
pseudotumore infiammatorio, che comunque si appalesa con un quadro molto
simile a quello della fibromatosi ed esplica ad ogni buon conto la sua
atticità proliferativa solo localmente ...."

13/6/1995 - Dimissioni da Osp. Padova

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1/11/1995 - Eco doppler arti inf. Osp. Bolzano: "Vena poplitea sx di cavo
irregolare specie distalmente; flusso accelerato; vene tibiali posteriori
non identificabili; manicotto a losanga per tutto il cavo popliteo. Maggiori
le componenti calcifiche".
22/11/95 - Eco parti molli Osp. Bolzano: "Aspetto ipoecogeno allungato che
circonda la vena femorale superficiale sx al suo passaggio con la vena
poplitea; in regione poplitea sx sotto la sede dell’intervento, altra
formazione ovoidale a livello della metafisi prox. della tibia con
spostamento posteriore sia dell’arteria che della vena; altre due piccole
zone ipoecogene nel polpaccio sx.; altre formazioni posteriormente al
malleolo tibiale interno ed a livello della pianta del piede in
corrispondenza della base del III dito e in sede mediale e laterale."
26/1/96 - Eco parti molli Osp. Bolzano: "Quadro sostanzialmente invariato
rispetto all’esame precedente ma tutte le formazioni già descritte appaiono
ingrandite."

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SESTO RICOVERO - BOLZANO

20/5/96 - Ricovero in Osp. Bolzano
21/5/96 - In ricovero: RMN bacino e arti inf.: "Ispessimento e diffusa
alterazione disomogenea della muscolatura della gamba sx; il processo
patologico si estende da ca. 6 cm sopra l’articolazione del ginocchio sx
fino all’articolazione tibio-tarsica; nella parte distale della coscia
interessati muscolo semimembranoso e semitendinoso; non più ben delimitabili
le strutture vascolo-nervose nella fossa poplitea; a livello della metafisi
distale del femore sx, piccola area compatibile con necrosi o emorragia;
analoghe alterazioni anche a livello della pianta del piede sx. Rispetto ad
esame precedente ulteriore ingrandimento di tali formazioni."
21/5/96 - Dimissione da Osp. Bolzano

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SETTIMO RICOVERO - BOLZANO

28/5/96 - Ricovero in Osp. Bolzano
29/5/96 - In ricovero: Eco addome: "non riscontrabili patologie a carico di
fegato, vie biliari, colecisti, pancreas, milza, reni e vescica."
29/5/96 - Dimissione da Osp. Bolzano

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16/6/96 - Presso Osp. Bz colloquio con Prof. Zanon (chirurgo vascolare di
chir. pediatrica Osp. Pd): "Dopo un consulto con l’équipe del reparto di
chirurgia pediatrica di Pd viene suggerita l’AMPUTAZIONE A LIVELLO COSCIALE
DELLA GAMBA SINISTRA per raggiungere la radicalità chirurgica".
21/6/96 - Presso Rep. Pediatria S. Orsola Bologna colloquio con Prof.
Paolucci e Prof. Rosito: "suggerito consulto con Prof. Campanacci" (chirurgo
ortopedico Osp. Rizzoli Bologna)
26/6/96 - Presso ambulatorio del Prof. Campanacci di Bologna: "consegnati
documenti medici, lastre RMN e RX e due vetrini colorati. Si attende
risposta in un paio di settimane".
28/6/96 - Osp. Bolzano visita neurologica da Dr.ssa Salandin: "prove
motorie, equilibrio, dolore, tatto e temperatura, forza, ecc.: reazioni
normali. Si consiglia esame "velocità di conduzione" per ottenere parametro
più oggettivo riguardante l’attuale condizione dei nervi della gamba sx".
9/7/96 - presso Osp. Bolzano: elettroneurografia Dr.sa L. Capone: "normali
velocità di conduzione motorie; lieve riduzione dell'ampiezza e della
velocità sensitiva surale sx".
15/7/96 - programmata visita presso CTO Firenze da Prof. Capanna.

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SAREMO GRATI A CHIUNQUE POTRA' DARCI INFORMAZIONI UTILI, FORNIRCI CONTATTI CON CENTRI ADEGUATI, CON RICERCATORI CHE ABBIAMO INIZIATO O POSSANO COMINCIARE UNA RICERCA SU QUESTO MALE.

SIAMO PIENAMENTE DISPONIBILI A FORNIRE QUALUNQUE SUPPORTO MEDICO, CARTACEO, ISTOLOGICO, ECC. A CHIUNQUE NE ABBIA INTERESSE.

VORREMMO INOLTRE AVVICINARE TUTTI I GENITORI DEI BAMBINI CHE SOFFRONO DELLA STESSA MALATTIA DEL NOSTRO PER ACCENTRARE UN MAGGIOR NUMERO DI INFORMAZIONI E PER DIVULGARE AL MASSIMO LE EVENTUALI INFORMAZIONI UTILI.

Inviate qui le informazioni in Vostro possesso: Giovanni e Caterina e-mail address: maxmic@mbox.vol.it
oppure Istituto Ortopedico Gaetano Pini: fatateam@www.see.it

GRAZIE !!
Giovanni e Caterina

5/7/96

MASSIMO ANNI 22 AFFETTO DAL MORBO DI CROHN DAL 1987, IN CURA DAL PROF. PRANTERA COSIMO, OSPEDALE NUOVO REGINA MARGHERITA ROMA (ITALIA).

TERAPIA FINO AD ORA PRATICATA: ASACOL SALEZOPIRINA, BURINETOL, CORTISONE, FLOCIPRIN, FLAGIL.

DAL 28 GIUGNO 1996 E' RICOVERATO PRESSO L'OSPEDALE NUOVO REGINA MARGHERITA DI ROMA (ITALIA)

Chiunque potesse aiutarlo scriva
direttamente a Roma presso:

Sig.ra Mellino
c/o Scuola Media Statale "CESARE PIVA"
Via Val di Lanzo 187 00141 ROMA
succursale: Via Monte Ruggero, 39
00139 ROMA
FAX: {+39} [06] 810.86.22

oppure invii una mail a: fatateam@www.see.it

1/07/96

Pz B.M.G., nata pretermine il 21.11.95 alla 32 sett. di gestazione, dopo alcune sett. di minaccia di parto prematuro.

    

    Già in epoca prenatale evidenziata MACROCRANIA 

*      23  SETT. --> C.C. 23 cm; DBP 65 mm; C. Add. 21.1 cm; 
Femore 4.8 cm; 

*      29  sett. --> C.C. 26.7 cm; DBP 88 mm; C. Add. 26.7 cm; 
Femore 5.7 cm; 

Alla nascita, dopo rottura spontanea delle membrane, accelerazione farmacologica del parto (per via vaginale), uso di ventosa e forcipe, grave asfissia perinatale con necessità di rianimazione cardio-respiratoria ed intubazione in sala parto.

Problemi post-asfittici: cerebrali (coma di medio grado durato alcuni gg, convulsioni in 2 giornata), ematologici (DIC), cardiaci (ischemia miocardica con transitorio incremento del CPK-MB), renali (transitoria lieve insuff. renale)

 

    Diagnosi di dimissione (1  ricov. 21.11--> 18.12.95): 

*      Prematurità;  

*      Macrocrania di n.d.d. in pz Large for date; 

*      Grave asfissia perinatale con convulsioni; 

*      DIV muscolare paraapicale e pervietà del dotto di Botallo, 
entrambi di 
       piccole dimensioni, con shunt sn--> dx, ed 
emodin. non significativi; 

*      Reflusso gastro-esofageo; 

 

Durante questo 1 ricovero e successiv., la piccola ha presentato numerosi episodi di cianosi generalizzata, durante pianto, la cui natura non è stata finora chiarita (nei mesi seguenti progressiva attenuaz. ed evoluzione in senso craniale di tale sintomo).

Nel gen.-feb. '96, 2 ric. motivato dalla ricerca di:

*      event. esiti neurologici post-asfittici;  

*      event. patologia di base che giustificasse la MACROCRANIA-
MACROSOMIA, 
       gli episodi di CIANOSI, i DISMORFISMI MULTIPLI 

       (fronte alta, ipertelorismo, attaccatura bassa delle 

       orecchie, nevi flammei sulle palpebre e glabella, collo 

       corto e tozzo, incisura sul lobo auricolare sn, gabbia 

       toracica ristretta con teletelìa, addome batraciano con 

       voluminosa ernia ombelicale). 

 

Da tutta una serie di esami eseguiti in questo 2 ricovero e poi nel 3 del maggio '96, sono state confermate le diagnosi del 1 ricovero, evidenz. una ipertrofia timica (RMN ed Eco timica transgiugulare) di 5 cm x 3, rimasta invariata al controllo RMN del 3 ricovero, mentre si è ancora in attesa del risultato degli acidi grassi a catena molto lunga, nel sospetto di una malattia perossisomiale.

 

    Inoltre dai dati: 


*      CLINICI su descritti, 

*      EMATOCHIMICI: Hb anomale assenti; EGA normale; 

       aminoacidogramma sierico nella norma; cariotipo di base 

       normale; enzimi lisosomiali appena aumentati; MPS ed 

       oligosaccaridi urinari delle 24 h nella norma; 

*      STRUMENTALI: Rx torace-Rx ginocchia-ECG-Ecocolordoppler-

       Ecotransfontanellare-EEG-Visita oculistica-Eco timica- TAC 

       cranio- RMN cranio,torace ed addome in toto 

       sarebbero state escluse patologie tipo S. di Alexander, di  

       Canavan, di Sotos, di Wiedeman-Beckwitt, varie malattie me- 

       taboliche quali mucopolisaccaridosi, mucolipidosi, glicoge- 

       nosi etc., ma non è stato possibile formulare alcuna dia- 

       gnosi, neanche di apparato.  

 

Infine, altro dato rimasto oscuro e diversamente interpretato da vari esperti (sulla stessa RMN encefalica del 23.5.96), è la comparsa rispetto alla RMN del 7.2.96, di " una marcata dilataz. triventricolare (ventr. later. e III ventric.) senza apparente ostacolo a valle (non tutti d'accordo), di tipo idrocefalico (non tutti d'accordo), con notevole coartazione degli spazi cisternali della convessità biemisferica, della base, della scissura interemisferica; le tonsille cerebellari sporgono nel settore posteriore del grande forame occipitale, annullando lo spazio anatomico della cisterna magna intra- ed extracranica (altro punto di disaccordo).

A termine della relazione clinica, va rilevato che:

  *  in questi mesi gli episodi di cianosi sono pressochè    

     scomparsi, interessando moderatamente il solo volto,solo    

     durante il pianto intenso, i nevi flammei stanno   

     scomparendo, il collo si sta allungango, l'incisura del    

     lobo auricolare di sx e l'ernia ombelicale sono   

     progressivamente scomparsi, l'intera facies si è    

     modificata; nessun segno clinico di ipertensione   

     endocranica; 

  *  L'accrescimento somatico è stato il seguente: 

     

             Circ.cranica(cm)   peso (gr.)     Lunghezza (cm)     

 

   NASCITA         35             2.500              47  

   1 m             37.3           3.080              49 

   2 m             40.2           4.800              54 

   3 m                            5.920 

   4 m             43.3           6.700              60 

   5 m e 10 gg     45.9           7.600              63 

   6 m             47             7.970              64.5 

   6 m e 1/2       47 

   7 m             47.4 

 

mentre 3 Eco-encefaliche eseguite il 7.6., 12.6, ed il 24.6.1996, per monitorare la volumetria triventricolare, ne ha evidenziato una sostanziale stabilità.

 

  *  lo sviluppo psicomotorio sec. il test di Denver è il   

     seguente: 

   -  fissa i volti: circa 1 mese 

   -  risponde ai sorrisi: circa 1 mese 

   -  sorride spontaneamente: circa 1 mese 

   -  gioca a "batti le manine": circa 6 mesi 

   -  resistenza alla sottrazione di un balocco: circa 6 mesi 

   -  tenta di raggiungere giocattoli fuori della sua     

      portata:  5 mesi 

   -  beve nella tazza: 6 mesi e 1/2 

   -  mani unite: 1 mese 

   -  afferra un sonaglio: 6 mesi 

   -  cerca di afferrare gli oggetti: 3 mesi 

   -  passa un oggetto da una mano a l'altra: 6 mesi 

   -  reagisce al suono di un campanello: 1 mese e 1/2 

   -  vocalizza non piangendo: 3 mesi 

   -  ride: 2 mesi 

   -  strilla: 4 mesi 

   -  imita i suoni delle vocali: 5 mesi e 1/2 

   -  dice "etta" e "setta" come diminuitivo di Rosetta (nome      

      della mamma):6 m. 

   -  pr. solleva il capo a 45 : 2 mesi e 1/2 per poco 

   -  pr. solleva il capo a 90 : 4 mesi 

 

Sec. la scala di Brunet-Lezine (eseg. il 24.6.96) lo sviluppo psicomotorio è intorno al 6 mese.

Il sottoscritto, pur essendo consapevole dei limiti di tale tentativo e quindi della difficoltà di fornire risposte adeguate, chiede:

 

*      le possibili ipotesi diagnostiche ed in particolare se vi 

       sono malattie perossisomiali compatibili con tale quadro 

       clinico; 

*      indagini che sarebbe stato utile fare;  

*      qualunque suggerimento utile a comprendere se la bimba sia 

       sana o da che cosa affetta;

Grazie

Potete inviare notizie direttamente a fatateam@www.see.it sara` nostra cura metterli in linea.

28-6-96

Organization: METIS S.r.l.

Diffondo questo commovente messaggio pervenutomi d'oltralpe:

Il suo sogno e' quello di entrare nel Guinness dei Primati per aver accumulato la piu' grande collezione di biglietti da visita professionali.

Possiamo aiutarlo a realizzare questo sogno mandandogli il nostro biglietto e diffondendo questo messaggio.

Graig SHEROLD
36, Sherdly Road
LONDON SPMILD
ENGLAND

Son reve est d'etre inscrit dans le livre Guinness des Records pou avoir accumule la plus grande collection de carte de visite professionnelles.

Aidez-le a realiser son reve en lui envoyant votre carte de visite et en faisant suivre cette message.

His dream is to be mentioned in the Book of Guinness as the owner of the biggest collection of Professional Visiting Cards.

Let's help him sending our card to the following address and forwarding this message.

Vostro, S. Longobardo <longo@metis.it>

28-6-96

IL Dott. Angelo Masi chiede informazioni relative al trattamento di persone folgorate da fulmine, con diagnosi di

Eventuali risposte possono essere indirizzate a: gdl@bo.nettuno.it

26-6-96

E' nata alla fine della 37° settimana da gravidanza normale con parto spontaneo, secondo genita di cui la prima di anni sei sana.

Alla nascita pesava 2,650 ed era alta 44 cm, nonostante una micrognazia alla nascita non ha avuto problemi respiratori. All'eta' di 3 mesi e' stata sottoposta a un intervento di cataratta congenita bioculare con esito positivo.
Successivamente gli hanno riscontrato delle pieghe retiniche con petecchie maculate che attualmente sono tenute sotto controllo.
La bambina si e' sempre nutrita normalmente, ma con una scarsissima crescita; infatti attualmente ha 13 mesi e pesa 4,300 ed e' alta 56 cm.

Non conoscendo approfonditamente questa sindrome chiedo se questa scarsa crescita sia dovuta alla sindrome o alla scarsa ossigenazione visto che la bambina e' caratterizzata da un naso piccolo e da una micrognazia non molto accentuata.

Ultimamente la bambina e' stata visitata da vari chirurghi maxillofacciale i quali hanno espresso pareri discordanti.
Il primo riteneva opportuno praticare una trazione mandibolare perche' addebitava la scarsa crescita ad una insufficiente capacita' respiratoria; l'altro non riteneva opportuno applicare nessuna tecnica chirurgica perche' riteneva le vie respiratorie sufficientemente capaci.
La mamma della mia paziente ovviamente mi ha chiesto maggiori informazioni ed io mi rivolgo a VOI per saperne di piu' sul modo di crescita di questi soggetti e di cosa fare per questa micrognazia.

SE AVETE INFORMAZIONI SU QUESTO CASO; VI PREGO DI SCRIVERMI A:

Giuseppe.Perrelli@cna.inet.it
oppure chiamare al
080/5024023
Fax 5022443

Piacenza 17 giugno 1996

Siamo Liberta' On Line.

Ci e' giunta una richiesta di ricerca informazioni via internet da una persona affetta da un doloroso problema di aderenze post-operatorie.
Ci siamo offerti di fare da tramite in quanto la persona e' sprovvista di computer, ed abbiamo creato una casella di e-mail allo scopo.

Vi giriamo la lettera che la persona ci ha inviato, scusandoci per eventuali errori di nomenclatura.

"Sono stato operato due volte di ernia discale in regione L5-S1 nel 1987 e nel 1988, ma non ho risolto il problema. Ho consultato diversi specialisti in Italia e a Lione (Francia, dott. Murois, Clinica du Farc), ma all'80 % mi sconsigliano di rioperare perche' la cicatrice ha formato delle aderenze a livello del nervo sciatico, ed operando non ci sono garanzie di guarigione, ma probabilita' che si riformino, anzi che peggiorino la situazione.
Ho letto su una rivista che negli USA curano questi esiti cicatriziali interni, che formano queste aderenze, che procurano dolori continui, con una metodologia particolare.

Vorrei trovare informazioni riguardo queste metodologie o su medicinali che possano risolvere il mio caso ed alleviarmi le sofferenze. Grazie"

Vi siamo grati se poteste rilanciare il messaggio negli ambienti piu' idonei.

Per informazioni mediche inerenti questo caso potete utilizzare la casella Vittorio.Babboni@altrimedia.it

15-6-96

Spettabile Direzione dell' Istituto Ortopedico Gaetano Pini, mi chiamo Lidia ...., ho 32 anni, sono insegnante di matematica e fisica alle scuole superiori, sono venuta a conoscenza della vostra lodevole iniziativa e vi scrivo nella speranza che pubblichiate sul vostro sito internet quanto vi esporrò:

Sono affetta da emangiomatosi gigante diffusa del fegato, accertata istologicamente con biopsia a cielo aperto (angioma cavernoso).
L'unico sintomo evidente è una notevole epatomegalia (cm 31x21x19).
Cinque anni fa, ho avuto come complicanza un emoperitoneo, di origne non accertata, che ha richiesto massive trasfusioni. In seguito a tale complicanza, mi è stato proposto il trapianto epatico da medici consultati in Francia.
Dopo la complicanza, ho sperimentato, per sei mesi, una terapia a base di Interferone alfa ricombinante ma con scarsi risultati.
(Seminars in Hematology, vol 27, No 3 Suppl 4 July, 1990: pp 15-22)

Poichè, sia prima che dopo l'emoperitoneo, le mie condizioni di salute sono state abbastanza buone, ho rifiutato tale intervento drastico e CHIEDO perciò di avere utili notizie circa eventuali terapie mediche.

Avevo già inviato un appello sintetico presso il vostro indirizzo telematico ma non ho ricevuto risposta. Spero mi possiate aiutare.

Grazie.

Potete contattarmi tramite e-mail al seguente indirizzo: ibis@mail.qsconsul.it 



I am Lidia .., I am 32 years old, I am Italian, my job is teacher of

physics and mathematics, my disease is DIFFUSE GIANT HEMANGIOMAS OF THE

LIVER, the size of the liver is cm 21x31x19, the only symptom is the

enormous volume of the liver. As my health is fairly good, I have refused

the transplantation of the liver. This intervention has been to me suggested

by a physician consulted in France. Afterward I have tried a treatment with

recombinant interferon alfa for six months, but with poor results (Seminars

in hematology, Vol 27, No 3, Suppl 4 July, 1990 pp 15-22). 
Help me to find a

specialized Center in this pathology and any other medical therapy that

exclude the transplantation. Tank you of your collaboration. Naturally,

contact me for possible necessary expenses. My e-mail address is

ibis@mail.qsconsul.it

15-6-96

Per Francesco, giovane di 19 anni di Bari.
Gli è stata diagnosticata una encefalomielite disseminata.
Gradirei conoscere i nomi dei centri italiani ed europei dove è possibile curare al meglio questa malattia.

  Grazie

  Enzo Ferrara

Potete inviare notizie direttamente a fatateam@www.see.it sara` nostra cura metterli in linea.

14-6-96

Mi ha chiesto di cercare su Internet se esistono Centri specializzati che abbiano individuato una terapia per questo tipo di patologia.
Grazie anticipatamente.

Stefano Sansavini

Potete inviare notizie direttamente a fatateam@www.see.it sara` nostra cura metterli in linea.

6-6-96

Al nostro amico Andrea, ex radiologo, di 31 anni, 4 anni fa è stato diagnosticato un caso di leucemia mieloide cronica.

E' stata tentata dapprima un terapia con interferone che non ha dato buoni risultati.
Per tre anni la leucemia è stata tenuta sotto controllo con cortisonici, ma già un anno fa a causa degli elevati valori di globuli bianchi nel sangue si è resa necessaria una forte chemioterapia NON SEGUITA PERO' DA TRAPIANTO. (Non ci sono familiari compatibili).

Adesso la situazione è di nuovo peggiorata e Andrea è soggetto a forti emorragie allo stomaco (probabilmente causate dai cortisonici), febbre e fortissimi dolori alle articolazioni.

E' stata tentata una seconda chemioterapia, che lo ha ulteriormente indebolito e lo costringe ad una costante assunzione di plasma e piastrine.

C'è qualcuno che ha informazioni in merito o può darci informazioni sui centri dove questi trapianti vengono effettuati, sulla potenziale compatibilita` di una simile prassi chirurgica, ecc..

Ringraziamo anticipatamente chi ci fornirà informazioni.

29-5-96

Sono un Medico membro della S.I.I.M.M. (Società Italiana di Informatica Multimediale in Medicina) presidente Dr. Giorgio Moneti (Modena)
E-mail: g.moneti@mo.nettuno.it.

Ci hanno richiesto informazioni riguardo un Centro Mondiale per la cura della Spina Bifida.

Grazie 

28 maggio 1996

Abbiamo ricevuto questo appello che rilanciamo:

TO ALL HOSPITALS, CENTERS OF RESEARCH AND EXPERTS IN VASCULAR PEDIATRIC AND GENERAL SURGERY. RARE PATHOLOGY.
IMPOSSIBLE TO PERFORM SURGERY.
ANY INFORMATION REGARDING: SPECIALIZED CENTERS, INNOVATIVE TECHNIQUES, SIMILAR EXPERIENCES AND RELATED ARTICLES.

Milan, May 23rd 1996

ALESSANDRA IS A FIVE YEAR OLD GIRL, WITH A NEGATIVE MEDICAL GENERAL HISTORY.
A MONTH AGO SHE HAD MEASELS WITH SLIGHT TEMPERATURE FOR TWO DAYS, AFTER TEN DAYS MULTIPLE HEMATOMAS WHERE VISIBLE.
SHE WAS HOSPITALIZED AND A LARGE HEMATOMA WITH VESCICLES LOCALIZED ON THE EXTERNAL SIDE OF THE LEFT LEG WAS FOUND.

THE PROTHROMBIN TIME, FIBRINOGEN AND FDP, WERE ALL WELL BELOW NORMAL LEVELS.

ZOVIRAX AND EPSILON AMINOCAPROIC ACID WERE ADMINISTRATED FOR 8 DAYS. THE HEMATOMA IMPROVED.

SUBSEQUENTLY A PAINFUL ERITHEMA APPEARED ALONG THE LEFT SAPHENOUS VEIN. AN ECODOPPLER WAS PERFORMED.
THE GREATER SAPHENOUS VEIN WAS THROMBOSED AND A LARGE THROMBUS REACHED THE FEMORAL VEIN.

SURGERY WAS UNDERTAKEN, WITH THE REMOVAL OF THE THROMBUS AND LIGATURE OF THE SAPHENOUS VEIN.
SYSTEMIC TREATMENT INCLUDED 10.000 U.I. HEPARIN EV DAILY VIA PUMP AND THIRD GENERATION CEFALOSPORINS 1 GR. EV DAILY.
AFTER 3 DAYS AN ECOGRAM SHOWED THROMBOSIS OF THE FEMORALIS VEIN.
A TEMPERATURE OF 37.5/38 WAS RECORDED AFTER SURGERY.

BLOOD EXAMINATIONS SHOWED AND AQUIRD DEFICIT OF "S" PROTEIN PROBABLY DUE TO VIRAL INFECTION.

HEPARIN WAS INCREASED TO 20.000 U.I. AND THE COAGULATIONS VALUES WERE MONITORED DAILY. SINCE THE TEMPERATURE PERSISTED, THE ANTIBIOTIC WAS CHANGED TO AMOXACILLIN 2 GR. PLUS AMINOGLUCOSIDE 150 MG. BY I.V. INFUSION.
AFTER FIVE DAYS THE TEMPERATURE DISAPPEARED.

TWO MORE ECOGRAPHIC CONTROLS SHOWED THE PERSISTANCE IN THE LEFT FEMORAL VEIN OF THE THROMBUS, THAT NOW REACHED THE ILIAC VEIN.

A PHLEBOGRAM WAS DONE THROUGH THE RIGHT FEMORAL VEIN, THIS SHOWED A VENA CAVA FREE FROM THROMBI, WHILE THE FEMORAL THROMBUS REACHES THE COMMON ILIAC VEIN UP TO CONFLUENCE WITH THE VENA CAVA. LOCAL THROMBOLITIC TREATMENT IS CONSIDERED NOT APPROPRIATE, SO JUST THE ANTICOAGULANT THERAPY WAS CONTINUED SWITCHING TO ORAL DICUMAROLICS. TWENTYONE DAYS HAVE PASSED SINCE SURGERY, AND THE SITUATION IS UNCHANGED.

FOR ANY POSSIBLE ANSWER PLEASE SEND TO BOX INTERNET: antgar@mbox.vol.it or fatateam@www.see.it

THANK YOU.

16 aprile 1996

Displasia spondilo epifisaria con artropatia progressiva

Potete rivolgervi al prof. Stefano Cervellati in viale Filopanti int. 10/2 40126 Bologna tel. 051/243410 fax 051/243410, oppure c/o Clinica Pierangeli a Pescara tel. 085/4241475.

Ciao da Mary e Meo.

Ringraziamo gli amici Mary e Meo che hanno gentilmente segnalato il prof. Cervellati quale valida risposta al quesito del 21 febbraio u.s. .

12 aprile 1996

Vi scrivo per un urgente appello per Mariangela, ragazza di 19 anni di Trani sofferente di una progressiva perdita dell'uso delle attività motorie; ecco il suo caso:

Mariangela è nata nell'aprile del 1977, bambina sanissima e senza apparenti problemi.
Anche mangiando pochissimo sin da piccola assimilava bene tanto da crescere sia in lunghezza sia in peso più del dovuto.
Ha camminato da sola all'età di un anno senza alcun problema.
Nel Marzo del 1981 ha avuto il morbillo con notevoli problemi, febbre altissima con complicazioni polmonari.
Tutto sembrava risolto, passata la malattia però era soggetta a continui raffreddori con febbre alta accompagnata a conati di vomito che la lasciavano sempre più debole con il passare degli anni.
Ha frequentato normalmente le scuole sino alla licenza media. All'età di dieci anni abbiamo cominciato a notare che dopo aver avuto un ennesimo raffreddore con febbre, traballava nel camminare, non aveva più un saldo equilibrio, abbiamo quindi iniziato a consultare vari neurologi ma senza risultati visto che Mariangela oggi diciannovenne continua a camminare sempre peggio tanto da cadere se non accompagnata.

Segue la Diagnosi Provvisoria accertata dall'Ospedale "Galliera" di Genova:

Segue la diagnosi Provvisoria accertata dall'Ospedale "A.Gemelli". Università Cattolica Del Sacro Cuore "Policlinico Universitario A.Gemelli".

Genova 2 Giugno 1993 Indagine richiesta : Risonanza Magnetica della Colonna Dorsale e Lombo Sacrale

Colonna Dorsale : Esame eseguito con tecniche SE a lunghi TR e TE brevi e lunghi secondo piani sagittali ed assiali; brevi TR e TE prima e dopo somministrazione e.v. di MdC secondo piani assiali e sagittali.

Rachide: Non si apprezzano alterazioni di segnale a carico dei metameri dorsali. Il canale rachideo è ampio e contiene un sacco durale di volume corrispondente; non si notano peraltro alterazioni del pipfilo posteriore dei corpi vertrebali.

Sacco durale e midollo: Il midollo è di calibro sottile e gli spazi subracnoidei posteriori sono ampi. Gli spazi liquorali dorsali compresi tra D7-D12 sono caratterizzati da uno spiccato aumento di segnale rispetto a quelli sopra e sottostanti. Il c.e. è negativo.

In sostanza si nota un assottigliamento evidente del midollo dorsale, compreso il cono midollare, con probabile e settoriale alterazione della dinamica liquorale nella sede sopraindicata. Tale rilievo non è di sicura interpretazione e necessita di una rivalutazione, sulla base anche dei dati bio-strumentali.

Colonna Lombo Sacrale: Esame eseguito con tecniche SE a lunghi TR e TE brevi e lunghi ed a brevi TR e TE secondo piani sagittali.

Rachide e sacco durale: Non si apprezano alterazioni di segnale a carico dei metameri lombo-sacrali. Il canale rachideo è ampio e contiene un sacco durale di volume corrispondente; il liquor ivi contenuto presenta un segnale normale.

Apparato disco-legamentoso: I dischi intersomatici sono normali-

Genova 4 Giugno 1993 Indagine Richiesta: Risonanza Magnetica della Colonna Cervicale

Esame eseguito con tecniche SE a lunghi TR e TE brevi e lunghi secondo piani assiali prima e dopo introduzione di MdC paramagnetico per via e.v.

Rachide: Non si apprezzano alterazioni di segnale a carico dei metameri cervicali nè malformazioni a carico della cerniera cranio-cervicale. Il canale rachideo è aumentato nettamente di calibro. I dischi cervicali sono conservati.

Spazi subracnoidei e midollo: Gli spazi subracnoidei sono nettamente dilatati sia in corrispondenza del tratto cervicale che a livello cisternale nella regione del forame occipitale. Anche il IV ventricolo risulta aumentato di volume. Il midollo cervicale presenta un volume ai limiti inferiori della norma senza apprezzabili alterazioni di segnale. Il c.e è negativo dopo introduzione e.v. di Gd-DTPA.

Genova 7 giugno

Indagine Richiesta: Risonanza magnetica dell'Encefalo.

Esame eseguito con tecniche SE e ME su piani assiali, prima e dopo introduzione di MdC paramagnetico e.v.

Non si rilevano evidenti alterazioni di segnale e morfologia a carico delle strutture nervose esaminate sia prima che dopo contrasto.
Dilatazione degli spazi subracnoidei e del sistema ventricolare in toto, con particolare riguardo al IV ventricolo.

Prego per qualsiasi aiuto contattare:

Antonio Manno antonio@ba.dada.it

tel [+39] (883) 330000/1
fax [+39] (883) 37357

oppure fatateam@www.see.it

11 aprile 1996

Sono un ragazzo di Roma di 27 anni e spero anche tramite il vostro aiuto di trovare una soluzione ad un mio problema.
Nel 1987 mi provocai, con una caduta, la rottura del menisco interno dx e la lacerazione dei legamenti crociato anteriore e collaterale interno.
Al tempo mi fu praticata una menisceptomia cercando di evitare l'operazione ai legamenti con il rafforzamento del quadricipite.
Il tutto è funzionato discretamente fino all'estate 1994 dopo la quale ho deciso di procedere alla sostituzione dei legamenti.
L'intervento mi è stato effettuato presso una casa di cura di Roma; si rese necessaria la sostituzione del crociato con un supporto legamentoso supplementare per il collaterale.
Fin qui tutto bene, ma dopo alcuni giorni dall'intervento si verificò una infezione all'interno del ginocchio che mi costrinse ad un altro ricovero e ad altri 2 interventi di"lavaggio" in anestesia generale.
Il ricovero in tutto durò 30 gg durante i quali non potetti seguire il normale iter rieducativo della gamba.

Dal novembre 94 al giugno 95 ho effettuato 125 sedute fisioterapiche di ben 4 ore ciascuna con l'unico scopo di riacquisire una accettabile flessibilità del ginocchio.
Nell'ottobre 95 la flessibilità raggiunta era tra i 95°e i 100°.
Il mio medico curante decise allora di sottopormi ad un nuovo intervento per eliminare le aderenze ed effetuare uno "sblocco" in narcosi, ma anche questo tentativo è stato infruttuoso: la flessibilità del ginocchio è sempre la stessa ed abbiamo desistito da ulteriori tentativi (anche per la mancata individuazione dei motivi del blocco stesso).

Mi scuso per la lunghezza del messaggio ma vi assicuro che farei di tutto per riacquisire una buona efficienza della gamba.
Dunque vi chiedo:

è possibile risolvere questo mio problema?

Se lo è, a chi posso rivolgermi?

Vi ringrazio dell'attenzione prestatami e aspetto la vostra risposta.

Cordiali saluti

Tomaso
thomas@flashnet.it

11 aprile 1996

Il nostro Amico Viti di Roma ci ha fatto pervenire una serie di richieste a lui giunte.

Ecco gli appelli:

Roma, 11 aprile 1996

Ti invio TRE richieste di aiuto a noi pervenute da alcuni utenti CIIS.


STEFANO Tel. 031/756129 E-MAIL alallo@mbox.vol.it


Sono padre di un bambino di due anni, Alberto, affetto da SINDROME DI

COSTELLO. E' una sindrome molto rara. Desidero, se possibile avere

informazioni per poter recuperare nuovo materiale oltre quello gia' in mio

possesso per conoscere altri casi. Mi scuso e ringrazio sentitamente.


GIANLUCA BRUTTOMUSO E-MAIL scorpi@mbox.vol.it


Sono un giornalista e curo una rubrica di risposta al lettore sulla rivista

SALVE. Ho ricevuto una lettera di aiuto. Chiedo pertanto se potete darmi una

mano nell'aiutare una persona che soffre della SINDROME DOLOROSA DEL GANGLIO

SFENO PALATINO, a causa di un intervento ai turbinati nasali.In Italia non

esistono farmaci curativi ma solo farmaci sintomatici (anti-emicranici e

antipilettici) che comunque la bambina non sopporta.


GIANDOMENICO LAGROSCINO E-MAIL mc6514@mclink.it


Per motivi scientifici, presso l'universita' in cui lavoro eseguiamo studi

sulla risposta ossea ai biomateriali "in vivo". In Particolare utilizziamo

conigli di razza NZW del peso di ca 4 kg. Il protocollo di studio prevede la

marcatura dell'osso con appositi marcatori. In Particolare tra i vari

marcatori abbiamo finora utilizzato una tetraciclina (Rolitetraciclina) con

nome commercialr Reverin. Purtroppo questo prodotto per noi prezioso, oramai

collaudato nel dosaggio e nelle modalita' di somministrazione, e' stato

ritirato dal commercio e non e' piu' in produzione.

Il mio quesito ai gentili utenti e' il seguente:

Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza di analoghe tetracicline da

utilizzare come marcatori ossei nel coniglio, a quali dosaggi, e il nome

commerciale del prodotto.


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Distinti saluti 

Antonello Viti

(CIIS)

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11 aprile 1996

Salve, sono un ragazzo di 30 anni e sono affetto da una forma di ittiosi 

abbastanza leggera che fino ad ora ho tenuto sotto controllo con il 

TIGASON della Roche. Vorrei sapere se allo stato attuale esistono 

metodologie di cura piu' efficaci. Potete rispondermi a questo indirizzo 

di e/mail gori@iirg.pi.cnr.it


GRAZIE

9 aprile 1996

Vorrei una consulenza specifica per una bambina che è stata seguita dal Istituto per l'Infanzia di Trieste, ma per la quale non è stato ancora possibile concludere una prognosi certa.
La bambina si chiama ELISABETTA ha sei anni (nata il 23/5/90), ha avuto uno sviluppo psicomotorio normale sino a 22 mesi. Da allora c'è stato un rapido decadimento dal punto di vista psicomotorio e relazionale, blocco dell'apprendimento e graduale regressione, accompagnata da movimenti stereotipati, quali portarsi di continuo le mani alla bocca, insensibilità al dolore, non riconoscimento dei famigliari e dell'ambiente nessuna autonomia di comportamento, dislessia, ma con normali livelli di crescita fisica e di tono muscolare.

Ha fatto seguito un periodo relativamente stazionario della sintomatologia.

Il gennaio del 1993, a 31 mesi e 26 giorni con il test di Brunet-Lezine è stato calcolato uno sviluppo psicomotorio globale corrispondente a 11 mesi e 9 giorni (Controllo posturale 21 mesi, coordinazione 9 mesi, linguaggio 9 mesi, sociabilità 8 mesi e 15 giorni.)

Esame obiettivo neurologico: opposizionismo. Negativo per quanto riguarda la ricerca di segni patologici di lato. Bambina sorridente spesso afinalisticamente ed in modo stereotipato, talora però con buona risposta all'esaminatore.
Bulbi oculari in asse, fissanti non continuativamente persone ed oggetti. Non asimmetria nel territorio facciale nel sorriso e nel piano. Pupille isocoriche. Facies rotondeggiane. Linguaggio assente. Presenti numerosi vocalizzi spesso stereotipati.
Stereotipie gestuali ed in particolare una con attorcigliamento delle dita attorno ai capelli.
Non tendenza all'auto ed eteroaggressività.

Esami di laboratorio: emocromo, conta delle piastrine, ammoniemia, acido lattico, acido piruviao, glicemia, azotemia, creatinemia, TGO, TGP, gammaGT: nella norma. Elevati valori di anticorpi anti-latte (IgA e IgG) ed è stata pertanto consigliata una dieta priva di latte.

Visita oculistica: visus non eseguibile, fondo oculare nella norma.

Esame TAC del cranio senza m.d.c.: nella norma.

Mappa cromosomica : cariotipo femminile normale (46xx), negativa la ricerca del sito fragile dell'x.

Esame di R.N.M celebrale: indagine ottenuta mediante sezione assiale con sequenze S.E. pesate in densità protonica e T2. Regolari per morfologia ed ampiezza le cisterne della base,le cavità ventricolari e gli spazi subaracnoidei periencefalici. Non evidenti alterazioni focali dell'intensità di segnale delle strutture encefaliche.
Linea mediana in asse. Iniziali accertamenti con EEG (maggio 1994) hanno evidenziato, già in condizioni di veglia, una netta asimmetria emisferica: a sinistra si registrano sequenze di punte difasiche e trifasiche ad espressione medio-posteriore, che sono riconoscibili a destra, dove compaiono molto sporadiche punte con la stessa distribuzione.
L'attività parossistica dell'encefalo sinistro diventa praticamente continua in sonno non REM con qualche tendenza alla diffusione controlaterale. Tracciato caratterizzato dalla presenza di attività parossistica medio-posteriore sinistra, sub-continua in veglia e praticamente continua in sonno F.B.

La bambina è stata ricoverata e trattata innanzitutto con ACTH per totale di 9 dosi, l'ultima della quale è stata somministrata il 9/11/94. Ciò ha determinato la completa scomparsa delle anomalie parossistiche.
In seguito la bambina è stata dimessa in terapia con nitrazepam (Mogadon) alla posologia di 1/4 + 1/4 + 1/4 di compresse.
Dopo un mese dalla scomprsa delle anomalie irritative, la bambina è stata nuovamente osservata ma non sono state osservate oggettive modificazioni del comportamento, la terapia è stata sospesa. Sono state escluse patologie quali epilessie, disfasie, autismo e sindrome di Rett.
Nel tempo si sono osservati dei piccoli miglioramenti, la bambina ha un migliorato rapporto con l'ambiente, emette dei suoni anche se non sempre finalizzati, tende ad essere sempre in movimento, camminando instancabilmente, non controllo degli sfinteri.
Recentemente sono state esegite analisi del minerallogramma del capello e si sono riscontrate elevate concentrazioni di mercurio (9.8 mg/Kg) e di alluminio (10 mg/kg). Essendo questo l'unico elemento anormale nel quadro generale delle ricerche e delle analisi fatte, sarebbe utile approfondire ricerche in tal senso?
Quali potrebbero essere le cause di tale accumulo?
La bambina ha una sorella di 11 anni perfettamente normale che segue la stessa dieta.
E' possibile che esista qualche alterazione metabolica o nell'integrità della barriera emato-encefalica?
Sarebbero utili e quali potrebbero essere gli esami da effettuare sul liquor?
Ha senso cercare gli elementi tossici nel siero?
E' il caso di intrapoprendere una terapia detossificante?
Sarebbe il caso di indirizzare la bambina per una visita da qualche specialista tossicologico?

Attendo risposta e ringrazio anticipatamente.

Dott. Mario Pausa
c/o TEDESCO@UNIV.TRIESTE.IT

Potete anche utilizzare il seguente e-mail: fatateam@www.see.it

5 aprile 1996

From: Facchini Giambattista <carpolgi@srv.enet.it>

Subject: Angelman syndrome

A baby (15 months of age) is affected by angelman syndrome - this kind of pathology has been studied in Italy for 2-3 years. Thus the italian know ledge about it is relatively poor. Please, I would like to have some information on the following issues:

- Is it possible to have diagnostic cromosomic examinations realised in the American Centre for the study & Research of Angelman Syndrome.

- How much money would that cost and how long does it take the tests results?

- In Italy nothing has been made till now about alternative language education what kind of alternative languages have been used and whic is the most successful whith angelman syndrome babies?

Many thanks for yours help.

Please send your information to:

ANDRETTA SANDRA
Via Vergani Marelli, 12
20146 Milano
ITALY

or to Istituto Ortopedico Gaetano Pini - E-mail: fatateam@www.see.it

4 aprile 1996

Abbiamo ricevuto il seguente:

Nel febbraio del 93 ricoverato per un incidente stradale gli viene diagnosticata tale malattia, il 6 agosto del 93 gli viene tolta la milza il cui peso era di 4,5 kg a secco.

Il 1 Aprile del 94 ha fatto il primo trapianto a Genova ed il midollo è stato donato dal fratello, totalmente compatibile.

E' stato sottoposto a chemioterapia e radioterapia.
Nel giugno del 95 a causa di una ricaduta e' stato curato con curato con interferone.
Il 25 marzo 1996 contrae la meningite.
Giovedì 4 aprile verrà trasferito a Genova per un nuovo trapianto.

Il primo intervento dava una probabilità di riuscita del 70% poi passata al 30%.
Attualmente in crisi blastica dal giorno 18 Marzo.
Il secondo trapianto sara' diverso dal primo.
Nel primo fu prelevato il midollo del fratello mediante anestesia totale; nel secondo invece verranno prelevate solamente le cellule staminali.
L'ospedale di ricovero è il S. Martino - Divisione Ematologica -Genova
Dott. Occhini e Bacigalupo
Chiede se ci sono altri centri attrezzati per il trapianto, quale sia la percentuale di riuscita e se esistono altri mezzi di cura.

Grazie

Inviare tutte le risposte al seguente indirizzo e-mail: maxmion@mbox.vol.it

Massimo Mion

16 gennaio 1996 --> 12 marzo 1996: Purtroppo questo appello.. non serve piu'.

Abbiamo appreso, con profonda tristezza, che Giuseppe non ce l'ha fatta.
Porgiamo le nostre condoglianze alla famiglia ed a quanti hanno tentato di aiutarlo.

Ciao, sono Antonio Manno, Internet Provider di Barletta, vi invio un altro appello riguardante un grave caso di Neoplasia.
Vi ringrazio e vi saluto caramente.

Hi, My name is Antonio Manno and I am an Internet Provider from Italy. I have an Urgent Help for Giuseppe 48 years old suffering of NEOPLASIA.

This is the case: The patient, 48 years old, presented in may 1994 sensitive partial seizures in the right arm. A Magnetic Resonance showed a small neoplastic mass in left insular region. Many neurosurgenons excluded the possibility of surgical procedures.
The patient was treated with stereotassic radiotherapy with three successive treatments ( 15/11/94 2/2/95 and 4/5/95) in Villa Flaminia Clinic in Rome ,Italy.
With a successive MR it was shown an important increase of volume of the neoplastic mass causing displacement of the median structures. In October 1995, a forth stereotossic radiotherapic treatment was cancelled because of intratumoral necrosis postradiotherapy.
His clinical conditions ( January 1996 ) are the following: Right hemiparesys, right lateral hemanopsia and fluent aphasia.

Probable diagnosis: "Left primary intracerebral neoplasia, probable astrocytoma III or IV grade. Irradiated inoperable."

23 febbraio 1996

Abbiamo da segnalare:

PER RISPOSTA: fatateam@www.see.it

Dalle nostre ricerche segnaliamo la trattazione effettuata dal Center for food safety and applied nutrition, qui linkato.

22 febbraio 1996

Abbiamo ricevuto, via fax, la seguente richiesta, a cui diamo corso:

Per indicazione potete contattarci al seguente indirizzo fatateam@www.see.it

21 febbraio 1996

Ci e' arrivata la seguente richiesta, dall'Universita' di Genova:

Si cercano informazioni inerentemente ad una malattia rara di cui e' affetto un bimbo di 11 anni.

La malattia si chiama:

19 febbraio 1996

Gli amici e colleghi di www.msoft.it ci hanno fatto pervenire il testo che riportiamo di seguito:

Se vuoi aiutare Mattia scrivi a help.mattia@msoft.it

Sintesi anamnestetica di Mattia nato a Novara il 20 Marzo 1988 presso la maternità dell'Ospedale Maggiore della Carità di Novara.
Secondogenito nato da parto eutocico a termine di gravidanza decorsa fisiologicamente
(Peso neonatale 3400 ; circonferenza cranica 34)

PRIMO RICOVERO

il 20/3/1988 presso la Divisione di Chirurgia Pediatrica dell'Ospedale Maggiore di Novara per Atresia esofagea di tipo terzo (moncone esofageo superiore terminante a fondo cieco e moncone esofageo inferiore in comunicazione con la trachea per la presenza di fistola esofageo-tracheale) dove è stato sottoposto ad intervento chirurgico di chiusura della fistola esofago tracheale ed esecuzione di anastomosi esofago-esofagea termino-terminale .
Nel post operatorio comparsa di difficolta' alla deglutizione e di stridore laringeo.

SECONDO RICOVERO

In data 7/ 4/1988 è stato trasferito dalla Chirurgia Pediatrica di Novara all'Ospedale Vittore Buzzi di Milano dove è stato sottoposto a laringo-brocoscopia in narcosi : gli accertamenti eseguiti hanno escluso la presenza di tracheomalacia.

Il bambino e' stato piu' volte ospedalizzato per una serie di problemi, che via via hanno appesantito la sua esistenza...

UNDICESIMO RICOVERO

Dal 29/11/1993 al 15/12/1993 presso la Divisione di Neuropsichiatria infantile dell'Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano al fine di addivenire ad un inquadramento in merito alla sintomatologia neurologica caratterizzata da tetraparesi distonico-atetoide. Il Bambino è stato sottoposto anche ad indagine con risonanza magnetica nucleare.
E' stato dimesso con diagnosi di Paralisi Cerebrale Infantile (PCI) forma distonica-atetoide.
Il bambino da sempre e' sotto trattamento logopedico di rieducazione neuro-psico-motoria frequenta una piscina ed ultimamente è sottoposto anche ad ippoterapia.

• Chiunque desideri approfondire il caso e/o avvesse informazioni utili puo' contattare il seguente indirizzo:
  help.mattia@msoft.it .

From scortini@ing.unico.it
Thu Feb 15

Appello Medico Urgente: Lipoma

Egregi signori, Sono un uomo di cinquantacinque anni.
Nel giugno 1990 ho improvvisamente sofferto di monoparesi e parestesia dell'arto inferiore sinistro.
Una risonanza magnetica del midollo spinale e una mielo-CT effettuate rispettivamente il 3 e 6 dicembre 1990 hanno mostrato una massa intradurale, sia intra che extra midollare, tra le vertebre D6 e D9, diagnosticando un lipoma.
Il 23 gennaio 1991 o subito un una parziale rimozione del neoplasma presso il reparto di Neurochirurgia del Policlinico di Milano.
Si e' operata una laminectomia bilaterale tra D6 e D9, ed e' stata rimossa una piccola parte del neoplasma; il tratto intramidollare non e' stato toccato.
Un'ampia plastica durale e' stata inserita nell'area per ridurre la pressione.
L'analisi istologica ha confermato la diagnosi di lipoma.
Dopo l'operazione ho subito un deterioramento della mobilita' delle gambe.
Nel giugno 1991 una seconda risonanza magnetica ha mostrato un aspetto immutato della lesione senza alcuna significativa riduzione della sua dimensione.
Dal giugno 1991 soffro di dolori e disestesia al bacino e specialmente a gamba e piede sinistri.
Nel giugno 1994 ho subito una seconda operazione presso l'ospedale C.T.O. di Firenze: e' stata effettuata l'asportazione quasi totale del lipoma extra midollare da D6 a D9. Dopo circa 20 giorni sono aumentati notevolmente i dolori, e' diminuita sempre piu' la forza alle gambe e sono peggiorate mobilita' e sensibilita' alla gamba destra, a causa delle aderenze post-operatorie.
Da una risonanza magnetica dorsale effettuata nel settembre 1994 appare nettamente ridotto di dimensioni l'accumulo adiposo descritto a sede intramidollare. Il midollo spinale del tratto dorsale interessato risulta mal clivabile rispetto al lipoma, ma e' molto verosimilmente dislocato in avanti e a destra assumendo un decorso spiraliforme.
Le mie condizioni sono andate progressivamente peggiorando.
Attualmente mi muovo solo in casa e a fatica, con l'aiuto di due stampelle; sono affetto da forti dolori poiche' diverse terapie del dolore non hanno dato risultati soddisfacenti.

Se siete a conoscenza di altre possibilita' per migliorare il mio stato di salute, vi prego di contattarmi.

Inviate le Vostre informazioni alla seguente casella di posta: scortini@ing.unico.it oppure a fatateam@www.see.it

Abbiamo ricevuto la seguente richiesta dai nostri amici di Venezia, Jo e Crissy:

Siamo genitori di un bambino di 4 anni affetto da una malattia rara la cui diagnosi e'

Abbiamo pochissimi elementi per tentare contatti con medici o ospedali che abbiamo gia esaminato i pochi casi diagnosticati fino ad ora (12 nel mondo).
Questa informazione ci e stata data dal primario di Anatomia Patologica di Padova Prof. Ninfo.
L'unica terapia che e' conosciuta per il momento pare sia chirurgica, e nostro figlio e gia' stato operato tre volte a Pd.
Poiche non e' possibile asportare completamente questa malattia dalla gamba, in quanto fortemente radicata nel polpaccio, vorremmo tentare di trovare qualche alternativa.

Ci siamo collegati Internet da pochissimo anche per questo, e non sappiamo come divulgare le nostre esigenze.
Spero che possiate darci una mano... A presto.

Giovanni e Caterina

Grazie a tutti anche da JO.

Inviate qui le informazioni in Vostro possesso: fatateam@www.see.it oppure a crissy@unive.it

NEUROLOGIA PEDIATRICA

Istituto di Clinica Pediatrica Universita' di Bologna

Abbiamo ricevuto la richiesta di pubblicare ulteriori informazioni circa GIAN MARCO, lo facciamo volentieri:

RELAZIONE CLINICA
inerente GIAN MARCO

Il piccolo Gian Marco e' nato a termine il 28/01/1993 da gravidanza fisiologica e parto eutocico.
Peso alla nascita Kg 3,500. I primi atti fisiologici sono riferiti nella norma.
All'anamnesi familiare risultano genitori in apparente buona salute, una sorellina di 13 anni in apparente buona salute, un fratello di 12 anni in apparente buona salute, una sorellina deceduta all'eta' di 4 anni per LEUCODISTROFIA di n.n.d., diagnosticata all'eta' di 2 anni.
Il piccolo ha goduto buona salute fino all'eta' di 11 mesi quando e' comparso un episodio comiziale in iperpiressia della durata di circa 3 e 1/2 ore e caratterizzato da revulsione dei bulbi oculari, ipertono diffuso, trisma, scialorrea e risoltosi dopo somministrazione di Valium e Rivotril.
La T.C. cerebrale eseguita in tale occasione e' risultata nella norma.
Nel primo tracciato EEG, registrato a 24 ore dall'episodio critico, viene riferita la presenza di anomalie subcontinue localizzate prevalentemente a sinistra, a tipo Stato di Male. Pertanto ha iniziato terapia con Luminalette.
Nell'ottobre 1994 e' comparso un secondo episodio comiziale in iperpiressia durato circa 45 minuti con la stessa semeiologia del precedente e risoltosi con la somministrazione di Valium. La mamma riferisce che il tracciato EEG risulto' nella norma. Gian Marco e' giunto, per la prima volta, alla nostra osservazione lo scorso gennaio ed e' stato sottoposto a RMN cerebrale in cui sono risultate chiare note di leucodistrofia.

Altre indagini eseguite:
Fundus oculi: nella norma
VCM nervo peroneo ds. nella norma
EEG nella norma
ECG nella norma
BAEPs: tempo di conduzione Au.sn ritardato a livello centrale
ERG nella norma.
PVS apparente ritardo di conduzione in o. sn.
SSEP: aparente simmetrici e regolari.
Aminoacidi su sangue e urine: n. n.
dosaggio Carnitina: n. n.
Acidi organici su sangue e urina: n. n.
Oligosaccaridi urinari: n. n.
DNA mitocondriale: n. n.
Precursore dell'Arilsulfatasi A ed Arilsulfatasi A: n. n.
Acidi grassi a catena molto lunga: n. n.
Dosaggio dell'enzima Galattocerebrosidasi su coltura di fibroblasti. n. n.
Enzima beta-galattosidasi, enzima beta-esosaminidasi, risultati nella norma.

Il piccolo giunge ora alla nostra osservazione per un peggioramento della situazione clinica in quanto, 2 giorni fa, in seguito ad una caduta accidentale, ha presentato monoparesi all'arto inferiore sinistro e impaccio motorio all'arto superiore destro.
Dagli esami finora eseguiti abbiamo escluso i deficit enzimatici finora conosciuti e che provocano un quadro di leucodistrofia.
Ci riserviamo di eseguire, il giorno 3/11/95, una spettro - RMN cerebrale, per cercare di ottenere ulteriori dati utili al raggiungimento della diagnosi.

Bologna, 20 Ottobre 1995

prof. Emilio Franzoni

11 febbraio 1996

Riceviamo il seguente appello che rilanciamo immediatamente:

La malattia di mio padre e' iniziata 2 mesi esatti oggi quando il giorno 11/11/95 e' stato ricoverato in un importante Ospedale milanese, reparto di neurologia, perche' presentava un leggero stato confusionale che si manifestava nella difficolta' a completare il discorso.
Nei giorni seguenti e' stato sottoposto ad una serie di esami: TAC, Risonanza Magnetica, esami sangue, lombare, elettroencefalogramma; contemporaneamente il progredire dei disturbi limitava mio padre nella facolta' d'uso della parola, del ricordo temporale (quale giorno e' oggi....) ecc. .

La situazione e' andata via via peggiorando, non permettendo piu' l'autosufficienza del paziente.

In data 8/1/96, gli specialisti del reparto hanno ipotizzato la presenza del "morbo di Jacob", una forma rarissima di encefalite che portera' il paziente ad una lenta (e forse inesorabile) apatia.

Chiunque possa segnalarci casi analoghi e terapie di cura e' pregato di farlo via e-mail direttamente a noi o per posta a:

Alessandro Molignani
via Inganni, 64
20147 Milano

Sat Feb 10 1996

Oggi 09-02-96 mio cognato di 40 anni e' stato dimesso dall'ospedale dove si era ricoverato 10 giorni fa' per disturbi gravi alle articolazioni (ginocchia, polsi, spalle, caviglie etc.).

La diagnosi finale del medico che lo aveva in cura e' stata che era affetto da una malattia rara, che lui ha chiamato

e che non era a conoscenza di cure idonee a rallentare il progredire della malattia.
Vi prego quindi di informarmi al mio indirizzo di e-mail se siete a conoscenza di eventuali cure o ricerche.

Grazie.
N.B.: comunicatemi anche se avete bisogno di eventuali chiarimenti.
Il mio indirizzo e-mail: acantelli@mailbox.icom.it

10 febbraio 1996

Abbiamo ricevuto un appello, da primiero@sunrise.it Sat Feb 10, ma non possiamo fare niente: dovete ri-inviarci il testo NON usando l'attachment peche' non abbiamo ancora concluso la riconfigurazione del nostro Server delle e-mail.

Fateci pervenire nuovamente la richiesta da rilanciare: grazie.

From lem2161@comune.bologna.it
Sat Feb 10

La signora Maria G. mi ha chiesto di scrivere:

"Sono affetta da sarcaidosi cutanea da 4 anni. Dopo una cura iniziale con cortisone non ho piu' fatto nulla.
Vorrei sapere:
1) esiste una cura specifica?
2) le macchie che sono comparse sul viso e sulla schiena, con qualche comparizione sulle ginocchia e sulle braccia si possono eliminare in qualche modo?

La ringrazio e tanti saluti

From ripia@ulysse.it
Sat Feb 10

Scrivo questa mia in inglese sperando di poter ricevere risposta anche dall'estero.
Vi ringrazio sin da ora per l'aiuto.

We would be greatly obliged to you if you could send us the effective remedy tested on AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS - MOTOR NEURONAL DISEASE - MOTONEURON DISEASE AND ITS RESULTS.
My E-Mail address is: ripia@ulysse.it.

Looking forward to your reply, I thank you very much.

Rino Piazzolla
ripia@ulysse.it
http://www.ulysse.it

From primiero@sunrise.it
Sun Feb 4 1996

Cerco indirizzi di siti o specialisti per un caso clinico: diagnosi stato di coma apallico da lesione emorragica intraparenchimale in paziente di sesso maschile, 20 anni, dimesso da struttura ospedaliera

cerco consulenza per questo caso un amico (giuseppe vaia) di 20 anni se siete nella possibilita' di aiutarmi, non essendo molto esperto delle e-mail di internet p

Potete telefonarmi allo 0439 67700 Paolo Obber oppure inviare notizie a fatateam@www.see.it

26 gennaio 1996 - 5 febbraio 1996

Cercasi Centro di Sperimentazione e Cura Dermatochirurgica per il trattamento di una ferita del cuoio cappelluto di una Signora; la ferita, vecchia di oltre tre anni e mezzo, non riesce a guarire.

Se c'e' qualcuno che ci puo' aiutare ve ne saremo riconoscenti.
Eventuali informazioni possono essere direttamente indirizzate al presente indirizzo e-mail.

Grazie.

L'amico Melchiore Giganti, dell'Universita' di Ferrara, ci segnala un esperto medico chirurgo del cuoio cappelluto, questo medico e' il dr. Piero Rosati (tel/fax 0532 767965) di Ferrara.
"..ho visto" dice Giganti "ottimi risultati di una riparazione con tecnica <scalp-extender> per pregressa grave ed estesa ustione. Un Augurio alla Paziente"

Grazie per la segnalazione.

24 gennaio 1996

Mia madre, di 68 anni, e' stata colpita alcuni giorni fa da stroke ischemico con esiti di emiparesi dx, afasia motoria.
Sto cercando un Centro Specializzato nella riabilitazione di questi pazienti.
Qualcuno puo' aiutarmi?

Potete scrivere al presente indirizzo di e-mail.

Grazie.

18 gennaio 1996

Salve,

sono un ragazzo di 28 anni, che in seguito ad un incidente in moto ha riportato la lesione del plesso brachiale sinistro in corrispondenza della radice C8, lesione diagnosticata tramite una risonanza magnetica.
L'esame elettromiografico ha riscontrato un grave deficit del tricipite al braccio sx ed una difficolta' di estensione al mignolo ed all'anulare della mano sx. Inoltre avverto con frequenza un forte dolore alla mano.

Essendomi stato prospettato un intervento chirurgico, gradirei avere delle informazioni sui Centri specializzati presenti in Italia.
Gradirei poter conoscere preventivamente anche quali potrebbero essere i rischi di un simile intervento.

Le informazioni possono pervenire al presente indirizzo e-mail.

Grazie

11 gennaio 1996

GianMarco ha tre anni ed e' sofferente di Leucodistrofia, rarissima malattia difficile da curare.

Chiunque sia in possesso di informazioni utili e' invitato a segnalarle a Antonio Manno o all'Istituto Ortopedico Gaetano Pini, che le diffondera' in rete.

10 gennaio 1996

Dear Sir,

After injuring my knee, (I tore the meniscus), I searched for some alternatives to surgery and came upon your hospital where injections of glycosamine sulfate and or hyaluronic acid have provided relief and healing to your patients.
Unfortunately,after contacting many U.S.hospitals, I haven't been able to find any doctor specializing in this kind of treatment.
The medical pharmacy at the university of Davis in California has asked me to get in touch with you to find out which pharmaceutical companies manufacture injections of glycosamine sulfate in the U.S.A.
I have seen supplements of glycosamine sulfate in health food stores but I don't know if taken orally it will give the same good results?
Can you please answer the above questions and also tell me which works best, glycosamine sulfate or hyaluronic acid,or perhaps both, for my type of injury?
The orthopedist doctors have said that only surgery will heal a torn meniscus.
I wish to explore other options.
I look forward to your response.

Thank-you very much.

Please send your e-mail to: Carine Radspinner

14 dicembre 1995

Ciao, sono Crissy di Venezia, Italy.
Io e la mia ragazza, Jo, da tre mesi abbiamo cominciato a compiere delle

Per ragioni di brevita', in questo documento non possiamo raccontare tutti casi di cui ci siamo occupati e di cui ci stiamo occupando, ma se ci scrivi una e-mail saremo lieti di parlartene.

Comunque, ci siamo accorti che molta gente ha bisogno di aiuto, e molte volte non sanno dove e come cercare, quindi mi e' venuta un idea: perche' non creare una specie di volontariato via Internet ?
Un volontariato per tutti, che spazia in tutti i campi (non solo in campo medico) e che comprende qualsiasi argomento; uno strumento da dove cominciare una ricerca a livello mondiale diverso dai caratteristici "motori di ricerca" della Rete; un modo per aiutare e per essere aiutati ad avere il primo contatto con chi potrebbe rivelarsi prezioso.

Vorrei creare una specie di grande archivio di nominativi di persone.

Chiunque nel mondo puo' entrare a far parte di questo grande archivio semplicemente compilando il modulo presente alla fine di questo documento.
Chiaramente a tutti coloro che aderiscono sono richieste solidarieta' e una certa disponibilita'.
E chiunque nel mondo ha bisogno di aiuto, puo' contattarmi via e-mail all'indirizzo CRISSY@UNIVE.IT esponendomi il problema, e lo aiutero' nella ricerca.
Jo mi aiutera in questo progetto.
Noi facciamo da tramite tra chi cerca aiuto e chi puo fornirlo, quindi l'unico contatto che avrai sara' o con me o con Jo.
Questo per evitare di divulgare a caso indirizzi e-mail e postali.

Del nostro progetto puo usufruirne e/o parteciparvi chiunque, senza distinzione di razza, sesso, eta', religione, impiego o altro. Chiunque puo' fare molto. Il tutto deve essere fatto senza>fini di lucro.

Progetto utopistico?

Forse, ma perche' non provare ? Io e Jo offriamo tutta la nostra buona volonta' e il nostro tempo libero per dare inizio al progetto e per mantenerlo efficiente.
Ci aspettiamo numerose adesioni e tanta disinteressata solidarieta'.

Se sei interessato, compila il modulo alla fine del documento e spediscilo a: CRISSY@UNIVE.IT

Spedisci anche una copia di questo messaggio a tutte le persone con cui comunichi via Internet, ad ogni indirizzo e-mail che gia conosci o che troverai durante il tuo surfing:
qualcuno potrebbe aver bisogno di aiuto o potrebbe offrire la sua disponibilita.
Parlane anche con chi non ha un accesso ad Internet, e se questa persona vuole unirsi a noi per favore mandaci il suo modulo attraverso la tua e-mail: il progetto si rivolge anche a tutti coloro esterni ad Internet.
Se vuoi, puoi anche tradurre il documento, divulgarlo come e' scritto sopra, e spedirci una copia della traduzione.

Aiutaci ad arrivare al maggior numero di persone.
Ci sara' di grande aiuto.

COGNOME: _________________________________
NOME: _____________________________________
INDIRIZZO POSTALE (non necessario se si dispone di un indirizzo e-mail) ________________
CAPITALE: (specificare la piu vicina grande citta) ________________________
STATO: ________________________________________
INDIRIZZO E-MAIL: ______________________________
AREA DI IMPIEGO: _______________________________
ALTRE AREE SULLE QUALI PUOI FORNIRE AIUTI ________________________________

Per favore, specisci solo il modulo e non tutto il messaggio.

Riceverai una e-mail di conferma di archiviazione del tuo nominativo.

Grazie. Crissy

P.S.: Se non vuoi unirti al progetto, pazienza. E' una tua scelta e la rispetto, e ti ringrazio per aver letto questo messaggio.
Ma se vuoi ugualmente dare un aiuto all'iniziativa, divulga questa lettera a tutti gli indirizzi e-mail che conosci e a tutti i tuoi amici che non hanno un accesso ad Internet, come e' spiegato sopra.
Grazie.
Cristiano Bobbo E-Mail address: crissy@unive.it

Rispondiamo a questo messaggio:

Ciao Crissy e Jo.
Conosciamo il vostro prezioso operato, per cui rilanciamo piu' che volentieri il vostro appello.

Anche nella sua versione in lingua inglese, tramite il nostro server in quella lingua.

Lo scopo che voi vi prefiggete, con la collaborazione (tra gli altri) anche del nostro amico Nicky di Augustea, assomiglia molto al lavoro che abbiamo impostato tramite le nostre iniziative "Appelli Medici Urgenti" , "Teleporto Medico" e "Risorse di Ortopedia", nonche' tramite i link riportati nello spazio della "Biblioteca".

Come potremmo dunque ignorare la vostra meritevole iniziativa?